A Páscoa de Hugo

Fernanda Palma

A Páscoa de Hugo

Nenhuma pessoa hesita em apoiar-se na única possibilidade de tratamento existente.
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Por Fernanda Palma|05.04.15
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A distrofia muscular de Duchenne é uma doença degenerativa rara, que ameaça os seus portadores com paralisia progressiva, privando-os da capacidade de locomoção, colocando-os na total dependência de outras pessoas e encurtando a sua esperança de vida. Hugo Padrão é um menino de cinco anos a quem foi diagnosticada essa doença. Existe, porém, um medicamento que pode elevar as probabilidades de a controlar.

O pai de Hugo formulou um pedido para que seja ministrado o medicamento ao filho, a título excecional. Essa terapia é a sua única esperança. Todavia, o pedido ainda não foi satisfeito. Apesar de haver estudos que recomendam o tratamento, os ensaios ainda não estão concluídos. Por outro lado, os custos são elevadíssimos. Ora, esta situação gera um problema ético, jurídico e político de enorme complexidade.

Se os custos não fossem tão elevados, a ponderação seria diferente. Perante um destino trágico, nenhuma pessoa hesita em apoiar-se na única possibilidade de tratamento existente. Não há certeza científica da cura, mas a Ciência basta-se, em geral, com uma probabilidade elevada. Mesmo que seja necessário realizar mais experiências, o consentimento do doente (ou do seu representante) justifica o tratamento.

Não terão Hugo e os restantes doentes o direito de exigir ao Serviço Nacional de Saúde que aposte numa probabilidade de tratamento, quando não há alternativa disponível (ainda que deva negociar, para tal, uma redução de custos)? Não estará a comunidade vinculada a um imperativo ético e político de financiar a única esperança de salvamento, com créditos científicos, de que alguns dos seus membros dispõem?

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