AFONSO SALVO PELA TEIMOSIA DOS PAIS

Às 20 semanas de gravidez, Paula Viegas recebeu uma notícia que iria mudar parte substancial da sua vida. A ecografia detalhada feita no Hospital Garcia de Orta, em Almada, dava como certo que o seu filho iria nascer com os pés a fazerem uma curva para dentro, aquilo a que na gíria médica se dá o nome de pé boto bilateral, doença rara da qual não tinha então qualquer conhecimento.

Após o despiste de outras possíveis maleitas associadas ao problema, negadas nos exames complementares, Paula e o marido, Joaquim Semiano, assistiram a uma reportagem no Canal Saúde, que abordava o assunto, e ficaram horrorizados com o que viram. “Foi tudo como uma bola de neve. Pouco depois de sabermos que o Afonso iria nascer com pé boto ficámos alarmados e pior nos sentimos quando vimos o trabalho jornalístico em que era filmada uma operação a uma menina que já tinha feito uma outra intervenção, tempos antes. Decidimos de imediato que teria de haver uma solução diferente e começámos a investigar.”

A Internet surgiu então como meio para alcançar tão desejado fim. Horas e horas passadas em frente ao computador que serviram para perceber que, em Portugal, o desconhecimento é quase total, deram, porém, os seus frutos. O casal conheceu a experiência de Martin e Allyson Egbert, um casal do Nevada (EUA) que tinha passado pela mesma situação e conseguido curar o filho, Joshua, através de um tratamento sem recurso a intervenção cirúrgica. Tratava-se do método de Ponseti, criado há mais de 50 anos por um médico com o mesmo nome (Ignácio Ponseti), um ortopedista de Maiorca que se exilou nos Estados Unidos após a eclosão da Guerra Civil espanhola.

Antes de se decidirem a dar um salto ao outro lado do Atlântico, Paula e Joaquim ainda foram a uma consulta de João Goulão, ortopedista no Hospital Dona Estefânia, que disse estar perante um caso de pé boto bilateral de média severidade, nos primeiros tempos corrigido por gessos, para entre os seis e os nove meses ser resolvido através da tão indesejada operação. “O médico foi muito atencioso, paciente e sincero, não temos razão de queixa, e marcou-nos uma consulta para a semana seguinte, afirmando desde logo não acreditar no método de Ponseti”, conta Paula que, depois de ouvir tal opinião, decidiu não tocar no assunto da possível ida aos Estados Unidos.

Contudo, quando saiu do hospital, o casal começou a fazer contas à vida: operar ou não, eis a questão. Operar era definitivamente uma alternativa que não queriam, mesmo sem certezas absolutas sobre o que os esperaria na América. Joaquim lembra que tinham apenas uma convicção: “Havia que correr o risco e pensar que se isto não resultasse existiria sempre a hipótese da cirurgia. Mas não custava nada tentar”. O que faltava em respostas sobrava em coragem e determinação. O Afonso ia conhecer a terra do ‘tio Sam’.

ERA UMA VEZ NA AMÉRICA

Paula, Joaquim e Afonso faltaram à consulta e voaram para os Estados Unidos após terem cumprido uma série de formalidades, entre as quais a transferência monetária referente ao custo das despesas hospitalares e tratamento do filho. O sistema de ‘pré-pagamento’ rondou os cinco mil euros, não incluíndo alojamento, alimentação e viagens. Não se tratava de uma pechincha, mas tendo em conta as palavras do especialista norte-americano, compensaria certamente o esforço. “O Dr. Ponseti aconselhou a não operar o Afonso, pois o problema era ‘facilmente corrigível com cinco gessos’, enquanto as operações iriam deixar os pés fracos, com a criança a ter problemas ao longo da vida”, recorda Paula. A chegada à ‘terra de todas as oportunidades’ revelou-se atribulada. Partiram em Novembro e foram precisos dois dias para chegar ao local, nos confins da América, porque entraram via Nova Iorque e as demoras alfandegárias levaram-nos a perder o voo de ligação para Des Moines, capital do Estado de Iowa.

Depois de uma pernoita na ‘cidade que nunca dorme’, Las Vegas, com o hotel pago pela companhia de aviação, apanharam o segundo avião, ficando a faltar apenas uma viagem no asfalto. Em Des Moines, o casal alugou um carro para percorrer os 200 quilómetros até Iowa City, outra fonte de peripécias já que Joaquim nunca tinha conduzido um automóvel com mudanças automáticas e só para arrancar do parque de estacionamento foi ‘o cabo dos trabalhos’. Valeu a ajuda “de um americano gordo, daqueles típicos”, que ensinou a manusear uma enorme “banheira”. Duas horas de caminho e um ou outro erro na estrada e estavam finalmente no destino pretendido.

Não foi fácil, mas conseguiram e como iam com tempo tinham ainda dois dias antes da primeira consulta. O suficiente para recuperarem da diferença horária, darem uma volta pela cidade onde permaneceriam um mês e ambientarem-se à Ronald McDonald House (casa de apoio a crianças pertencente à conhecida empresa de hambúrgueres), marcada pelo próprio hospital e confortável quanto baste. Afinal, aquelas também não eram umas férias normais. “O contacto com a América profunda foi muito interessante. Iowa City fica no interior, não tem nada a ver com as metrópoles, e tudo vive à volta da universidade. Tem 60 mil habitantes e 40 mil devem ser estudantes. Nota-se um clima conservador – embora os democratas tenham conseguido vencer por lá –, e é considerada uma das cidades com melhor nível de vida dos EUA, mas não tem grandes superfícies comerciais nem lojas das melhoras marcas ”, conta Joaquim, agora quase um entendido em matéria de Estados Unidos.

ENCONTRO COM O MESTRE

Passados dois dias, Ignácio Ponseti estava à espera do primeiro casal lusitano a visitá-lo. Aos 87 anos, depois de se ter reformado e voltado ao serviço a pedido de muitas famílias, mostrava uma calma tranquilizadora, que fez Paula e Joaquim acreditarem que o Afonso estava em óptimas mãos. Não se enganaram. A sessão de tratamento inaugural envolveu a colocação de ligaduras e gesso, sendo acompanhada por José Morcuende, braço-direito de Ponseti. Correu na perfeição e ainda hoje a mãe recorda que “a maior surpresa foi a maneira como Ponseti mexe no pé, seguida da diferença registada logo ao início no Afonso. Era tudo suave, sem dores, até porque o médico afirma que se as crianças chorarem é porque algo não está a ser bem feito”. Estupefacto, o casal virou-se para Ponseti e disse tratar-se de um milagre, respondendo o especialista com a afirmação de que não é milagreiro, limitando-se “a continuar o que a natureza não completou”.

Os passos seguintes consistiam na aplicação de mais gessos e a cadência do método obrigava a vários períodos de espera, aproveitados para conhecer a cidade. Afonso ia mostrando sinais de melhoras a cada nova visita ao consultório, até que ao vigésimo segundo dia chegou o momento fulcral: as tenotomias, um pequeno golpe feito com um aparelho idêntico a uma caneta (necessita apenas de anestesia local, embora em Portugal, a intervenção seja feita com anestesia geral), que distende o tendão de Aquiles e dá outra liberdade de movimento aos pés. Segue-se uma nova sessão de gessos, os quintos, e o petiz está pronto para voltar para o lar, não sem antes experimentar os sapatos de correcção que usará colocados à barra de Dennis Brown, que fixa os pés e deve estar sempre aberta à medida dos ombros.

Cinco dias depois é feita a viagem de volta, desta feita sem incidentes de percurso. O Afonso regressa a casa, onde o espera uma pequena festa organizada pelos avós. É tempo de celebração.

UM NOVO DESAFIO

Ao fim de três semanas em casa segue-se uma nova epopeia. Joaquim e Paula tiram os últimos gessos ao filho, aventura mais complicada na prática do que na teoria. Vale a ajuda de um x-acto e muita paciência. Ao fim de muita luta, o Afonso tem de novo os pés em liberdade. Os primeiros tempos obrigam-no a usar os sapatos com barra Dennis Brown durante 23 horas por dia, mas hoje, com 11 meses, já só tem de os suportar ao longo de 16. Quando começar a andar terá que usá-los 12 horas, até completar três ou quatro anos. Será aflitivo? Paula Viegas acredita que sim, em especial agora que ele se apercebe que perde alguma mobilidade: “Antes nem ligava, mas agora começa a chorar quando calça os sapatos. Tem embirrado um bocadinho com tão estranho calçado”. Apesar do aparelho, o miúdo já se põe em pé, segurando-

-se a tudo o que lhe aparece pela frente.

Desde que chegou dos Estados Unidos, Afonso tem sido acompanhado pela médica espanhola Anna Ey Batlle, única ortopedista da Península Ibérica entendida no método de Ponseti. Na Páscoa o casal reuniu-se pela primeira vez com a especialista em Madrid, para ver se estava tudo bem. Vai ser assim em períodos importantes.

Enquanto ninguém apostar no método em Portugal, Paula e Joaquim não se safam às deslocações a Espanha. Mas ambos acreditam que dentro de alguns anos este será o tratamento de eleição. Embora Joaquim acredite que para tal terá de haver uma revolução na classe médica portuguesa. “Têm que aparecer médicos novos com coragem, capazes de lutar contra os poderes instituídos, entre os quais os académicos, liderados por grandes médicos que não sabem estas técnicas e que possivelmente terão dificuldade em fazer tábua rasa do que têm dito ao longo dos anos. Só depois disso é que poderemos chegar a outro nível”.

PAIS EM DESESPERO

Devido ao endereço electrónico que criaram para debater o assunto (www.peboto.grupos.com.pt/) - e no qual contam a experiência vivida ao longo do último ano -, Paula e Joaquim recebem todas as semanas contactos de pais em desespero que pedem conselhos e ajuda, havendo já três ou quatro casais com filhos a serem tratados em Espanha.

“Isto é uma onda a crescer”, afirma Joaquim, para quem “a Internet dá aos pais uma arma que antes não tinham. Aliás, Martin Egbert vai a congressos de medicina falar sobre a importância da rede na divulgação do método, porque só através deste sistema de informação é que o tratamento de Ponseti se tornou mais conhecido, já que mesmo nos EUA grande parte dos casos de pé boto ainda são corrigidos com recurso à operação”. A divulgação deste milagre faz-se à custa do passa a palavra dos pais. O casal não põe mesmo de parte um novo desafio: criar uma associação que lhes dê visibilidade junto dos organismos competentes. Diz Paula: “O projecto da Associação será uma saída para termos uma voz activa junto das entidades com poder decisório. Em Portugal este método não é praticado e faltam hipóteses de escolha para quem não quer que os filhos passem pelo calvário da operação ”.