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Suspender uma vida para cuidar do outro

Vive-se cada vez mais tempo, mas muitas vezes em sofrimento – do doente idoso e de quem, dia após dia, trata dele em casa.
22 de Outubro de 2006 às 00:00
Maria do Rosário Santos, 60 anos, suspendeu a própria vida para tomar conta da mãe, de 80. Ela viu a morte instalar-se devagar no corpo idoso, debilitado pela doença oncológica e pela quimioterapia. A mãe era uma mulher da província. Raramente tinha cortado o cabelo, que usava enrolado na nuca. O tratamento químico deixou-lhe o crânio nu. Rosário ouviu-lhe o último suspiro. Logo a seguir viu-se sozinha na casa da aldeia. Tinha lá vivido três anos, com visitas mais ou menos regulares a Lisboa, onde deixara os filhos e o marido.
O que lhe vem à cabeça são imagens do sofrimento da mãe. Não concebe o dela como digno de referência. “Era minha obrigação tratá-la e ficar com ela quando o hospital a mandou para casa.” Muitas palavras depois, quando já contou o que a doença fez ao corpo da mãe, Maria do Rosário afirma ter-se sentido sozinha. “De início quis que alguém me ajudasse a tratar dela, mas depois era como se só eu fosse capaz de fazer o que era preciso: alimentá-la, penteá-la na altura em que ainda tinha cabelo, dar-lhe banho... Isolei-me.”
O marido e os filhos já crescidos foram deixados por conta própria em Lisboa. “Ia lá de vez em quando e era uma sensação tão estranha reencontrá-los, como mudar de planeta. Eles riam, brincavam uns com os outros. Eu sentia-me de fora. Já não estava habituada àquele ambiente. Não queria acompanhá-los em passeios.” Maria do Rosário emagreceu dez quilos em três anos. Nunca pediu ajuda especializada. Diz que se limitou a cumprir o seu dever de filha, mas reconhece: “Ela sofreu muito. Quando morreu foi um alívio, para nós as duas. Só peço a Deus que não me faça sofrer tanto quando chegar a minha hora.”
Embora a doença tenha arruinado o corpo da mãe de Rosário, a senhora manteve a consciência da identidade até ao fim. Sabia quem era e quem eram a filha e os netos. Não é o que acontece com as pessoas, sobretudo idosos, afectadas pela doença de Alzheimer, degenerescência do sistema nervoso central, que se perdem de si próprias e dos outros.
O esquecimento é o principal sintoma desta enfermidade, que apaga o passado da memória. “É muito doloroso ver uma pessoa deixar de ser essa pessoa pouco a pouco”, sabe Luísa Pomar, farmacêutica, confrontada há mais de 20 anos com a doença do marido. “Naquela altura havia pouca informação sobre Alzheimer e não se falava dos problemas dos cuidadores.” Durante os primeiros anos, e porque o marido não revelava significativa desorientação espacial, Luísa manteve o emprego na farmácia, mas acabou por deixá-lo para ficar com ele em casa.
“Procurava estar sempre com ele. Evitava sair o mais possível.” Luísa sentia-se às vezes culpada por “não ser tão paciente com ele como devia”. Em estado de confusão, os doentes de Alzheimer podem tirar os familiares e amigos do sério. Há pacientes que insistem em voltar para casa – porventura um lugar da infância – quando não saíram de lá. Outros esperam que alguém já falecido os visite. Luísa recomenda a adequação do discurso à fantasia do doente. “Levá-lo para um passeio se insiste em voltar para ‘casa’. Muito provavelmente, vai esquecer a ideia. Dizer-lhe que a visita esperada telefonou a informar que não pode estar presente.”
Em Portugal há 70 mil pessoas que se esqueceram da vida. Tratando-se de uma doença associada ao envelhecimento da população, é de esperar que a prevalência aumente no futuro.
Uma sondagem online realizada pela Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer revela que a maior parte dos cuidadores – 51,1 por centro – presta assistência ao pai ou à mãe. Dos que responderam à pergunta “como está a sentir-se no seu papel de cuidador?”, 53,7 por cento afirmou “completamente esgotado”.
Nem sempre a família partilha o encargo com o doente. Ocorrem discussões entre irmãos sobre quem tem condições para cuidar do pai ou da mãe. No caso do marido de Luísa, “a família não permaneceu constante; alguns diziam não ser capazes de vê-lo naquele estado.”
Entre os factores relacionados com o doente que provocam maior sobrecarga contam-se a demência profunda, alucinações e delírios, agressividade, incontinência e agitação durante a noite. Cuidadores eles próprios doentes, que já sofreram depressões, sem cônjuge ou amigos íntimos, idosos e de baixo nível económico são mais vulneráveis. Podem ir-se abaixo.
O estudo é do neuropsicólogo espanhol Alfredo del Alamo, que identificou igualmente os principais problemas psicológicos entre cuidadores de doentes de Alzheimer: ansiedade, depressão, hipocondria, ataques de pânico e ideias suicidas. Muitos cuidadores, afirma ainda o neuropsicólogo, sentem-se absolutamente tomados pela doença do parente. Estão sempre a pensar nele.
No limite, esta situação pode conduzir ao síndroma dito ‘burn-out’, ou seja, à exaustão do cuidador que desenvolve atitudes agressivas e sentimentos negativos em relação ao doente.
FILHA E MULHERES SÃO CUIDADORAS
São normalmente mulheres quem assume ou é designado pela família para tratar de um parente doente. Em cada quatro cuidadores um é do sexo feminino e a maioria tem mais de 50 anos: são as filhas ou as mulheres dos doentes.
O encargo muito raramente é partilhado de maneira equitativa entre os familiares. Há, em regra, um cuidador principal que executa a maior parte das tarefas relacionadas com o doente até chegar o momento em que não faz mais nada na vida.
Uma pesquisa da universidade norte-americana de Cleveland vai mais além na definição do perfil de quem cuida: é a filha, mora na mesma cidade dos pais, é solteira e tem um emprego mal remunerado.
ESTATÍSTICAS DEPOIS DOS 65 ANOS:
1,8 milhões de idosos em Portugal (2005), 17% da população.
78 anos é a esperança média de vida no nosso país. As mulheres vivem até aos 81 anos e os homens até 75.
70 mil é o número estimado de doentes de Alzheimer em Portugal.
133 mil idosos vivem em Lisboa (23% da população da capital do País). Destes, 34 mil vivem em casa sozinhos.
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