Barra Cofina

Correio da Manhã

Portugal
8

Famílias determinantes nos avanços da Ciência

Laird Jackson, geneticista norte-americano e um dos responsáveis pela identificação do gene que provoca uma doença rara, o síndrome de Cornelia de Lague, salientou ontem, numa conferência em Lisboa, o papel das famílias no avanço da ciência. ”Se não fossem elas, os médicos não teriam interesse nas doenças raras, já que as enfermidades não são só raras para as famílias, mas para os clínicos também.”
13 de Setembro de 2005 às 00:00
Laird Jackson falou sobre as descobertas genéticas
Laird Jackson falou sobre as descobertas genéticas FOTO: Jorge Paula
Jackson, que trabalha há mais de 25 anos com crianças portadoras de Cornelia de Langue, falou antes da apresentação da campanha de angariação de fundos da Raríssimas, Associação de Deficiências Mentais e Raras, que representa centenas de pais de crianças e jovens que sofrem com este tipo de doenças no nosso país.
E é para eles que se pretende, a partir de agora, reunir verbas para a construção da ‘Casa dos Marcos’, uma residência destinada a acolher entre 20 a 30 jovens. “O nosso objectivo é proporcionar uma vida digna aos doentes e às suas famílias. No fundo, queremos fazer aquilo que cabe aos governantes fazer”, explicou ao CM Paula Costa, presidente da associação.
Um projecto ambicioso, assim como a campanha, que tem já a primeira actividade marcada. É sábado, nos Jardins de Belém, com a realização de um torneio de Paintball.
Ver comentários
Newsletter Diária Resumo das principais notícias do dia, de Portugal e do Mundo. (Enviada diariamente, às 9h e às 18h)