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Correio da Manhã

Portugal
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VIDA DE JOVEM AZUL DEPENDE DE FÁRMACO

Um jovem de 23 anos, natural de Amarante, é portador da Síndrome de Eisenmenger (conhecida como a doença das pessoas azuis) apresentando ainda eritrocitose secundária e cardiopatia congénita cianótica. Os sinais da doença são evidentes, sobretudo nos lábios, faces, unhas e mãos, em tons de azul, para além de toda a zona lombar.
30 de Agosto de 2004 às 00:00
O jovem de 23 anos passa a maior parte do seu tempo em casa e sai acompanhado pelos pais
O jovem de 23 anos passa a maior parte do seu tempo em casa e sai acompanhado pelos pais FOTO: Luís C. Ribeiro
Desde o nascimento, a vida de Rui Daniel Nunes tem sido um calvário, a correr de clínica em clínica. Até que, recentemente, uma médica do Hospital Universitário de Coimbra lhe receitou um fármaco que lhe tem proporcionado melhorias. A família vive com enormes preocupações com receio de que a unidade hospitalar deixe de lhe fornecer o medicamento, já que cada caixa com 56 comprimidos, que dura 28 dias, custa ao Estado 2512 euros mensais.
"Os médicos do Hospital de Coimbra disseram-me que achavam estranho o meu filho não estar a tomar este medicamento há mais tempo, já que ele existe nos hospitais que habitualmente tratam destas doenças. Sabemos que muitas vezes não é ministrado por ser muito caro, assim como fomos informados de que se ele parar de o tomar pode morrer a qualquer momento", explicou Fernando Nunes, pai do jovem azul.
Segundos os pais, desde que nasceu que o jovem é portador desta doença. Nunca foi uma criança normal, adoecendo com muita frequência o que os obrigava a procurarem vários especialistas. "Sempre comeu pouco e em vez de engordar parecia que emagrecia. Constipava-se com facilidade e tinha ataques de tosse que o deixavam debilitado. Como com os médicos de Amarante ele não apresentava melhoras fui ao Porto a um pediatra que, de imediato, me desenganou, dizendo-me a doença de que o meu filho padecia", explica a mãe, Maria Adelaide.
Rui Daniel passou a ser tratado por uma médica do S. João, (formada na América neste tipo de patologias) mas a família afirma que nunca viu resultados palpáveis e questiona mesmo porque razão esta clínica nunca ministrou ao seu filho o fármaco que, depois de assistido no Universitário de Coimbra, lhe está a provocar resultados surpreendentes. "Só pedimos que não nos cortem este medicamento, porque já sabemos que sem ele o nosso filho pode morrer", disseram os pais.
EMANUEL, O MENINO AZUL
Chama-se Emanuel, tem sete anos e vive em Vila Nova de Famalicão. Tornou-se conhecido como o "menino azul", depois de o CM ter denunciado os problemas com que se debate. Sofre de uma doença rara e incurável de nome estranho, a Tetralogia de Fallot, uma deficiência cardíaca, responsável pela falta de oxigénio e dificuldades respiratórias, que dão uma tonalidade azul à pele da criança e obrigam à dependência de muitos medicamentos.
A eles, juntam-se ainda os cuidados acrescidos com a alimentação, para controlar a Síndrome de Alagi, uma anomalia hepática que, entre outras complicações, afecta a drenagem da bílis. Apesar de tudo, o menino que quer ser bombeiro e não esconde a paixão pelo Benfica, continua a poder sonhar.
BIOGRAFIA DA DOENÇA
Em 1897, Victor Eisenmenger, médico austríaco, publicava com detalhe os problemas de um doente de 32 anos, que revelava insuficiência cardíaca, pele com coloração azul e incapacidade de realizar exercício físico. A partir de então, o seu nome ficou associado a uma doença progressiva, irreversível e não operável.
Quem sofre deste problema nasce com um buraco no coração, normalmente entre os dois ventrículos que bombeiam o sangue, o que faz com que este circule do lado esquerdo, onde é oxigenado, para o direito, pobre em oxigénio. E esta passagem origina o que se chama hipertensão pulmonar. Com sintomas que podem variar, desde a cianose, que dá uma coloração azulada à pele, até dificuldades respiratórias que aumentam com o esforço, edemas, palpitações ou dores no peito, o tratamento incide apenas no controlo dos sintomas.
BLOCO DE NOTAS
MAIS CASOS
Ao que o CM conseguiu apurar, foram contabilizados, nos últimos cinco anos, 14 jovens de diversas idades com esta doença, em Portugal. A clínica francesa especializada nestes tratamentos propôs ao país o internamento de todos por um preço acessível, mas não recebeu qualquer resposta.
PROGNÓSTICO
Os clínicos franceses disseram aos pais de Rui Daniel que, para debelar definitivamente esta doença num paciente, é necessário o transplante do coração e do fígado, havendo, no entanto, muitos riscos de sucumbir na mesa de operações e de, caso fosse superada a operação, não aguentar mais de um ano com vida.
NEGLIGÊNCIA
Rui Daniel foi visto pela sua médica assistente no Hospital de S. João, Porto, em Janeiro, que lhe marcou uma nova consulta para 5 de Agosto. A situação leva os pais a perguntar: “como é possível com este tipo de doença só ser visto duas vezes por ano? Se não tivéssemos ido a Coimbra a esta hora não sabemos o que teria acontecido”.
PROFISSIONALISMO
A família está reconhecida ao tratamento que o filho recebeu dos médicos Carlos Areias, e Dias da Silva, do Hospital de S. João, no Porto, que acompanharam Rui Daniel até aos 18 anos. O jovem esteve ainda no Hospital de Santa Cruz, em Lisboa, “onde disseram que não havia esperança”. De seguida esteve internado na unidade hospitalar de Santa Marta, também sem quaisquer resultados.
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