Hemofilia causa dor persistente nas gerações mais velhas

A hemofilia é uma doença crónica que afeta cerca de mil portugueses.

É uma deficiência orgânica congénita no processo de coagulação do sangue, o que provoca hemorragias.

De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase em exclusivo nos indivíduos do sexo masculino.

A dor persistente permanece entre as gerações mais velhas de hemofílicos, apesar dos mais recentes avanços no campo da medicina.

A introdução da medicação que impede as hemorragias espontâneas "não anulou a dor ao nível das articulações entre as pessoas que, no passado, foram sujeitas a hemorragias frequentes", sublinha o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas, Miguel Crato.

A associação levou a cabo o ‘Projeto Compreender para Melhor Viver com Hemofilia em Portugal’ que envolveu 90 pessoas das regiões de Lisboa e Porto, de diferentes grupos etários, por um período de oito meses.

A equipa de investigadores avaliou as dificuldades colocadas aos doentes nos diferentes períodos da vida. "Tudo tem início com a decisão de engravidar que, caso algum dos pais seja portador da doença ou exista um historial familiar, cria uma tensão relacionada com a vida futura da criança", refere a psicóloga Isabel Lourinho.

Na infância, a investigadora sublinha que a "presença da hemofilia gera ainda mais ansiedade nas crianças e também nos pais". Isabel Lourinho refere, sobre a adolescência, que o estudo sublinha que nesta faixa etária surge "uma vivência mais complicada que passa pela aceitação da doença e pela importância de cumprir o tratamento".

Na idade adulta, "a questão laboral é marcante" e mais tarde, no período sénior, a presença de outras doenças torna mais complexo o tratamento da hemofilia.

O estudo apresenta ainda um conjunto de recomendações, que passam por novas formas de apoio aos pais e criação de serviços de suporte à organização das rotinas familiares.

É também sublinhada a necessidade de maior consciencialização na adolescência para uma doença que é transversal à vida.

Já na idade mais avançada é apontada a necessidade de um acesso facilitado à informação.

"Estigma à volta da doença"

CM: Qual importância deste estudo?

Miguel Crato – Apesar de todos os avanços, as pessoas continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o futuro.

Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma à volta doença.

CM: A medicação representa um custo elevado?

– Não. São comparticipados a 100 por cento.

CM: Por que é importante para o doente manter o contacto com a associação?

– São associados 750 doentes. Contactar a associação é importante em termos de obter informação sobre as formas adequadas para ser autónomo.

Pormenores

Tentação para jovens

A geração mais nova desconhece as consequências de não fazer a medicação, porque tem menos hemorragias e menos dores. Avisa o estudo que os mais novos podem ser tentados a deixar de administrar o fator que visa coagular o sangue.

Medicação simplificada

A medicação aplicada consiste na administração por injeção subcutânea, duas a três vezes por semana, do fator que permite a coagulação. No passado, os tratamentos passavam por transfusões de sangue.

Impacto laboral com faltas ao trabalho

A falta de tratamento adequado no passado implica lidar com a reação dos outros, perante um aumento das limitações físicas com um consequente impacto laboral por faltas ao trabalho.

Tratamentos visam esperança de vida

Os mais recentes tratamentos permitem a um hemofílico ter uma esperança de vida comum à restante sociedade, apesar de ser necessário avaliar a ligação a outras doenças.