“Parecia uma boneca de trapos, não se mexia”: mãe de mulher com doença rara relata momentos difíceis

Carolina Costa é portadora da síndrome de Prader-Willi, uma doença genética rara que provoca uma sensação permanente de fome, associada a défices cognitivos, alterações hormonais e dificuldades de desenvolvimento. Aos 30 anos e apesar dos desafios, Carolina conquistou uma autonomia que poucos acreditavam ser possível à nascença. “Era uma boneca de trapos. Não mamava, não se mexia”, conta Fátima Costa, a mãe. “Não sabiam o que ela tinha”, recorda. A resposta chegou quatro anos depois, através de testes genéticos. “Não havia garantias que ela conseguisse desenvolver autonomia suficiente para realizar tarefas do dia a dia, mas não desistimos”, afirma. Depois de muitas terapias, os progressos surgiram lentamente. Primeiro, o sustentar a cabeça, depois começou a alimentar-se melhor e, mais tarde, a caminhar.

Na idade adulta surgiram outras dificuldades: a procura de emprego. “Através do Estado chegaram a encaminhá-la para cafés e restaurantes, o que é impossível para pessoas com esta síndrome.” A hiperfagia — uma fome constante e insaciável — é uma das manifestações mais marcantes. “Ela é autónoma. Apanha autocarros, vai às compras, gere dinheiro, tem conta bancária, trata de tudo em casa”, explica Fátima. “Consegue ser normal, só precisa que lhe deem essa oportunidade”, acrescenta. Apesar das limitações impostas pela doença, Carolina conquistou níveis de autonomia pouco comuns. Trabalha, desloca-se sozinha, gere parte da sua vida quotidiana e continua a lutar por aquilo que mais deseja: uma vida tão normal quanto possível, enquanto enfrenta, todos os dias, uma batalha invisível contra uma fome que nunca desaparece.