Rara e de origem genética, a Osteogénese Imperfeita (OI) tem muitas ‘faces’. São tantos os tipos e as formas que aquela que é conhecida como a doença dos ‘ossos de vidro’ pode tomar (ver infografia) que nem todas são reconhecíveis à primeira vista. Mas todos precisam de apoio especializado ao longo da vida, sendo esta uma das maiores falhas identificadas por doentes e famílias.

"Existem alguns centros na área pediátrica com larga experiência. Na transição da adolescência para a idade adulta, porém, os doentes ficam completamente perdidos", alerta Maria do Céu Barreiros, presidente da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), lamentando "a falta de serviços de referência no nosso País para adultos com OI".

Apesar da designação complicada, a OI tem uma definição simples. "Significa formação do osso imperfeita", explica Fátima Godinho, médica reumatologista e vice-presidente da APOI. "Os ossos são mais fracos do que o habitual e partem-se mais facilmente. Há doentes que podem vir a ter 100 ou 200 fraturas ao longo da vida e outros apenas uma ou duas, não sendo sequer diagnosticados", acrescenta a especialista.

Qualquer que seja o tipo da doença e a sua gravidade, falta- -lhe "um estatuto próprio legal em termos da Segurança Social", defende Maria do Céu Barreiros. "Quem olha para o Tiago (ver ‘O Meu Caso’) não diz que ele tem OI, mas num ano é capaz de ter várias fraturas que o incapacitam temporariamente", afirma, concluindo: "É preciso criar serviços que os sigam na vida adulta porque isso vai ajudar a que tenham menos fraturas e menos crises dolorosas, em vez ficarem numa situação de dependência."