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Correio da Manhã

Sociedade
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Bebé de quatro meses luta contra doença degenerativa rara. Saiba como pode ajudar a pequena Maria Clara

Menina de Santarém foi diagnosticada há poucos dias com Atrofia Muscular Espinhal. Corre risco de vida e precisa de medicamento milionário.
João Nuno Pepino 22 de Abril de 2021 às 17:14
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses
Maria Clara tem apenas quatro meses

A pequena Maria Clara, de apenas quatro meses, foi diagnosticada há poucos dias com Atrofia Muscular Espinhal tipo1 - A.M.E, a forma mais grave desta doença degenerativa rara, que lhe pode provocar a morte.

Os pais, Carina Mendes e Marco Madeira, um jovem casal residente em Alcanhões, no concelho de Santarém, receberam o relatório do Centro de Genética Médica Jacinto de Magalhães, do Centro Hospitalar do Porto, como uma verdadeira bomba relógio.

Sabem agora que é a mesma patologia que afeta Matilde, a bebé que necessitou da administração de um dos fármacos mais caros do mundo, o "Zolgensma", que só existe nos EUA e tem um preço a rondar os 1,7 milhões de euros.

O caso de Matilde sensibilizou a opinião pública porque os pais da menina conseguiram angariar o dinheiro através de uma onda de solidariedade, antes mesmo do Estado português se disponibilizar para comprar o medicamento.

Carina Mendes, mãe de Maria Clara, explicou ao CM que a filha já fez os testes e é elegível para a administração deste fármaco, que, no entanto, "deve ser tomado o mais rápido possível para impedir desde já a progressão da doença".

O processo está ser conduzido pelo Serviço de Pediatria do Hospital da Estefânia, em Lisboa, que está a tratar do pedido ao Ministério da Saúde para a aquisição do medicamento.

"Tenho esperança que o possa tomar já no início de Maio, porque disseram-me que demora cerca de três a quatro semanas", afirma Carina Mendes, sublinhando que este medicamento é apenas parte dos muitos, longos e caros tratamentos que a bebé vai necessitar para combater a doença.

Uma grande luta pela frente
No caso de Maria Clara, a doença só se começou a manifestar quando tinha cerca de três meses, altura em que começou a deixar gradualmente de mexer as pernas ou de levantar o pescoço.

Medicamento à parte, a bebé vai ter que fazer fisioterapia diária para combater a atrofia muscular progressiva que a doença provoca, ou ter ventilação permanente para proteger os pulmões, entre muitas outras terapias e equipamentos médicos para os quais o Estado dá poucos apoios.

As consultas obrigam a deslocações quase diárias entre Santarém e Lisboa, onde a bebé está a ser seguida, o que obrigou a mãe a ter de deixar de trabalhar e o pai a faltar sucessivamente ao trabalho.

"E todos os cuidados terão que ser prestados em casa, pois a Maria Clara terá que estar protegida de qualquer tipo de infeção", explica a mãe, lamentando que os apoios sejam "muito poucos para quem sofre de uma doença tão rara e tão exigente".

Garantindo que nunca vão desistir, o casal lançou uma página no Facebook, "A Guerreira – Maria Clara", onde apela à solidariedade da sociedade civil para angariar as verbas necessárias para as consultas, terapias e tratamentos.

O IBAN da conta solidária é o PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.
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