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Correio da Manhã

Sociedade
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Doença de pele sem apoios

Vera Beleza, de 29 anos, sofre de ictiose lamelar, doença rara que se caracteriza pela descamação da pele. Por mês, são necessários 500 euros para comprar medicação e cremes, sem comparticipação. "Ganho 202 euros da minha reforma de invalidez. O que ao fim de contas não chega para nada, pois cada boião de creme custa entre 40 e 50 euros. Muita gente compra cremes só por questões de estética, mas para mim é essencial para sobreviver. Se não fossem os amigos não estava aqui", explica Vera, natural de Matosinhos.
25 de Janeiro de 2010 às 00:30
Vera Beleza tem contado com o apoio dos amigos, que a ajudam na compra dos medicamentos
Vera Beleza tem contado com o apoio dos amigos, que a ajudam na compra dos medicamentos FOTO: José Rebelo

A jovem tem um produto para cada zona do corpo, que coloca quatro a cinco vezes por dia, o que lhe permite andar e evitar que a pele "fique grossa e estale". Desde muito nova aprendeu a lidar com a diferença e com a rejeição dos pais. "A minha casa é o Hospital de S. João. Foi lá que vivi até aos 10 anos e fui muito bem tratada", refere. Vera confidencia que gostava de sentir que as pessoas não se assustam com ela. "Precisava que não me olhassem com cara de medo, que não mudassem de banco no metro só por me sentar ao lado. É pelo meu aspecto que não me dão trabalho, e eu precisava. Não me considero deficiente."

Devido à Ictiose, Vera não consegue fechar os olhos, tendo de mudar de lentes a cada três meses. Os  dentes começaram a abanar devido à medicação. Para além disto teve de amputar os dedos dos pés, aos 14 anos. “Para andar tenho de recorrer a próteses, ou então andar muito devagarinho. Preciso muito de ajuda pois sou uma lutadora e nunca desisto”, conta.

Vera criou uma associação, a Aspori, que percorre o país à procura de pessoas que padeçam desta doença rara. “Um dos meus objectivos é lutar e dar a cara por todos. Merecemos comparticipação, pois ela já existe em outros países. O Ministério da Saúde devia olhar por nós. Somos humanos...”desabafa, em tom de revolta.

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