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Correio da Manhã

Sociedade
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Homem com doença rara sem acesso a medicamento gratuito no Porto

Tratamento inovador foi aprovado em fevereiro e estará disponível gratuitamente até meados de setembro.
Diana Santos Gomez e Francisca Genésio 26 de Julho de 2019 às 08:41
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Tratamento inovador foi aprovado em fevereiro e estará disponível gratuitamente até meados de setembro.
Paulo Sérgio foi diagnosticado há cerca de dez anos com paramiloidose familiar, também conhecida por ‘doença dos pezinhos’. É seguido no Hospital de Santo António, no Porto, e é um dos doentes que poderia beneficiar de tratamento gratuito com recurso a dois remédios inovadores – Patisiran e Inotersen -, mas a unidade hospitalar não lhe dá resposta. "Esta espera é absurda e desgastante", contou ao CM o homem de 53 anos.

Os dois remédios foram aprovados no âmbito de um Plano de Acesso Precoce (PAP) da Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed). Estes PAP, destinados a doentes que, tal como Paulo Sérgio, já não reagem ao Tafamidis, foram deferidos a 8 de fevereiro. As farmacêuticas, em conjunto com o Infarmed, estabeleceram que os medicamentos seriam gratuitos durante 210 dias para 70 doentes, de norte a sul do País, no estádio 2 da doença. Quer isto dizer que em meados de setembro terão de ser os hospitais a assumir os custos.

Sabe o CM que no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, há dois doentes a receber tratamento com estes remédios. Já o Centro Hospitalar Universitário do Porto (CHUP), que inclui o Hospital de Santo António, rejeitou todos os pedidos de acesso aos remédios inovadores que tinha em mãos. As solicitações foram ‘chumbadas’ pela Comissão de Farmácia e Terapêutica da unidade hospitalar e, por isso, nunca terão chegado ao Infarmed.

Ao CM, o CHUP justificou os ‘chumbos’ com o facto de "não poder assumir os custos destes medicamentos".

SAIBA MAIS
Descoberta
A ‘doença dos pezinhos’ foi descrita, pela primeira vez, na população portuguesa, na zona da Póvoa de Varzim em 1939 pelo neurologista e professor Corino de Andrade. Publicou a descoberta em 1952.

400
é o número de doentes que estão em tratamento com o Tafamidis. Os últimos estudos acreditam que o remédio é capaz de travar a doença em 60 por cento dos casos.

Controlo de sinais
O tratamento passa por terapêutica oral que se limita a controlar e estabilizar sintomas e pelo transplante hepático em doentes elegíveis. A doença afeta mais população na região Norte do País.
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