Barra Cofina

Correio da Manhã

Sociedade
1

Pais de Noa choram morte de bebé: "Isto não podia ter acontecido"

Noa não resistiu e morreu um dia antes da família ter uma reunião com os médicos para a toma do Zolgensma.
Correio da Manhã 10 de Outubro de 2019 às 17:26
Noa Feteira
Noa Feteira
Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
Noa Feteira
Noa Feteira
Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
Noa Feteira
Noa Feteira
Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
Bebé Noa Feteira
"Teríamos uma reunião com os médicos para discutir a resposta do Infarmed ao Zolgensma, mas a essa mesma hora, deixámos a morgue do hospital. Quão irónica é a maldita da vida?". Foi desta forma que a mãe de Noa deu a notícia da morte da pequena Noa esta quarta-feira.

A menina não resistiu à espera pela toma daquele que é conhecido por ser o medicamento "milagre" e morreu esta terça-feira à noite em casa, em Porto de Mós, um dia antes dos seus pais reunirem com os médicos para discutir os procedimentos que se avizinhavam com a toma do Zolgensma.

O funeral está marcado para esta sexta-feira, cerca das 11h00, em Mira de Aire. 

Noa Feteira sofria de Atrofia Muscular Espinhal, a mesma condição de Matilde - conhecia no Facebook pelo nome "Matilde - uma bebé especial" - e aguardava a toma do Zolgensma, o medicamento mais caro do Mundo que já é comparticipado pelo Estado. Custa dois milhões de euros. 

"Amigos da vida real ou virtuais, é com profunda dor, desespero, e tristeza que me cabe dizer-vos aquilo que a maioria já sabe. 
Ontem à noite [terça-feira], perdi a minha princesa das fitinhas, a minha meiga e doce Noa" começou por escrever a mãe da bebé. 

"Nada se assemelha à perda de um filho, muito menos uma filha tão incondicionalmente amada, tão profundamente desejada e tão detalhadamente planeada. Não tenho palavras para justificar, não tenho forças para criticar, ou capacidade para indagar, apenas sei dizer que isto não podia ter acontecido, não à Noa, não a nós, tínhamos um mundo de conquistas e vitórias pela frente, e de repente a vida decidiu derrubar-nos de vez ao chão" continua, acrescentando que no dia em que iriam ter uma reunião com os médicos, à mesma hora, estavam na morgue do hospital.

A mãe desta menina deixa ainda uma mensagem de amor dirigida à filha publicada no Facebook: "Meu amor, viverás para sempre no meu coração, todos os dias te pegarei ao colo, todos os dias cantarei para ti, te beijarei de bom dia e boa noite, todos os dias te contarei as histórias encantadas que tu adoras. Há que encontrar forças para conseguir enfrentar os próximos dias, assim me dizem; mas não vou mentir, não sei como, ou sequer se quero, enfrentar os próximos dias. Como se sobrevive à perda da melhor coisa da vida?".
Ver comentários
Newsletter Diária Resumo das principais notícias do dia, de Portugal e do Mundo. (Enviada diariamente, às 9h e às 18h)