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Correio da Manhã

Sociedade
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Esperança de cura para a pequena Matilde está nos EUA. Laboratório contactou pais da bebé

Cura da menina está nos Estados Unidos e custa quase dois milhões.
João Saramago 2 de Julho de 2019 às 01:30
Matilde
Matilde
Bebé Matilde
Matilde
 Equipamentos de ciclista Rui Costa leiloados para ajudar bebé Matilde 6
Matilde
Matilde
Bebé Matilde
Matilde
 Equipamentos de ciclista Rui Costa leiloados para ajudar bebé Matilde 6
Matilde
Matilde
Bebé Matilde
Matilde
 Equipamentos de ciclista Rui Costa leiloados para ajudar bebé Matilde 6
Os próximos dias serão decisivos na vida de Matilde Sande. A bebé de dois meses sofre de atrofia muscular espinhal de tipo 1, doença que em Portugal atinge nove outros bebés com menos de dois anos.

A cura envolve a aquisição de um medicamento que custa quase dois milhões de euros. A solidariedade dos portugueses tornou a aquisição possível, mas o estado de saúde da menina não lhe permite deslocar-se aos Estados Unidos. Por outro lado, a sua administração está vedada em Portugal, porque o medicamento ainda não foi autorizado na União Europeia.

O laboratório Novartis informou que "os doentes têm interesse em ter acesso ao tratamento o mais rapidamente possível" e que "foi estabelecido o contacto com a família".

A solução pode passar por um pedido de avaliação urgente junto da Agência Europeia do Medicamento para a utilização excecional daquele que é classificado como o medicamento mais caro do Mundo.

Matilde Sande nasceu a 12 de abril e, com um mês e duas semanas, foi-lhe diagnosticada uma doença rara: atrofia muscular espinhal - AME tipo 1, a forma mais grave da doença.

Está neste momento internada nos Cuidados Intensivos no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com uma infeção respiratória.

Os pais de Matilde desencadearam, entretanto, um pedido de ajuda junto das redes sociais para a aquisição do medicamento Zolgensma. Ontem, tinham obtido perto de 1,3 milhões de euros.

Ao CM, a AveXis, empresa do grupo Novartis, que produz o Zolgensma, informou que tem conhecimento do caso de Matilde e "do esforço que está a ser feito para que tenha acesso a tratamento".

Divulgou ainda a empresa que tem estado em "contacto não só com a família da Matilde, como também com a Associação Portuguesa de Neuromusculares".

Lembra a Novartis que há "uma terapêutica aprovada e disponível para o tratamento da AME em Portugal": é o Spinraza, que está a ser administrado aos outros 9 bebés, e com o qual a Matilde deve ser tratada.

Solidariedade cresce de norte a sul do País
O desespero dos pais de Matilde para conseguirem reunir dois milhões de euros para adquirirem o Zolgensma motivou uma onda de solidariedade de norte a sul do País.

O ciclista Rui Costa, campeão do Mundo em 2013, doou quatro equipamentos, cujo preço-base é de 100 euros cada um.

Também o grupo de defesa dos animais Intervenção e Resgate Animal (IRA) decidiu canalizar os cerca de sete mil euros que obteve em doações para a compra de uma carrinha, com a autorização dos participantes.

Em Guimarães, decorre no sábado uma caminhada solidária, em que cada participante paga um euro para ajudar a Matilde.

A iniciativa contará com a presença da campeã olímpica Rosa Mota, do paralímpico Manuel Freitas Mendes e do ex-futebolista Neno.

Nas redes sociais a luta de Matilde para vencer a doença conta com perto de duzentos mil seguidores.

"Há mais 9 ‘Matildes’ no país"
Joaquim Brites: pres. Ass. Port. de Neuromusculares
CM – Como será o tratamento da Matilde?
Joaquim Brites – Esperamos que recupere da infeção. A última informação é que já não tem febre. Será, então, tratada com o Spinraza, medicamento que trava a progressão da doença. No fundo, é dar tempo para que o Zolgensma seja aprovado na União Europeia. Antecipar a toma do Zolgensma só se o laboratório que o fabrica pedir uma avaliação urgente.
–O laboratório revela abertura?
– É importante pensarmos numa solução de futuro: neste momento há mais nove ‘Matildes’ no País.
–Quantas crianças foram já tratadas no Mundo?
– O Zolgensma foi aprovado nos Estados Unidos em maio último. Os ensaios clínicos anteriores foram feitos com 21 crianças das quais há 19 que estão vivas. Uma delas tem hoje quatro anos. A grande vantagem é que tem só uma toma.
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