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Correio da Manhã

Sociedade
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Mais de 300 pessoas em Portugal sofrem de ictiose

Problema congénito resulta de alterações genéticas e deixa a pele com ‘escamas’.
Cláudia Machado 18 de Março de 2017 às 09:23
Muitos doentes, sobretudo adolescentes, tentam esconder os sinais da doença por vergonha e receio da opinião dos outros
Vera Beleza lidera a Aspori
Produtos hidratantes para a pele têm de ser criados de forma específica em laboratório
Produtos hidratantes para a pele têm de ser criados de forma específica em laboratório
Muitos doentes, sobretudo adolescentes, tentam esconder os sinais da doença por vergonha e receio da opinião dos outros
Vera Beleza lidera a Aspori
Produtos hidratantes para a pele têm de ser criados de forma específica em laboratório
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Vera Beleza lidera a Aspori
Produtos hidratantes para a pele têm de ser criados de forma específica em laboratório
Produtos hidratantes para a pele têm de ser criados de forma específica em laboratório
Uma pele seca, espessada e descamativa. É esta a principal característica da ictiose, uma doença rara da pele cujo nome deriva da palavra ‘ichthys’, oriunda do Grego antigo e que significa peixe, precisamente devido às escamas que lhes marcam o corpo.

"Neste momento, já identificámos 316 doentes em Portugal, mas estimamos que este número suba até aos 500 doentes no País", diz ao CM Vera Beleza, presidente e fundadora da Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (Aspori).

As ictioses congénitas (doenças que nascem com a pessoa)"resultam de mutações genéticas que alteram a forma e a função das células da camada córnea da pele, que é a mais exterior, mas também podem resultar de anomalias na diferenciação ou metabolismo das células da epiderme", explica ao CM Cristina Amaro, médica dermatologista do Centro Hospitalar Lisboa Ocidental.

"Há formas simples, com secura ligeira, mas também formas muito graves com escamas muito espessas, assim como tipos que têm bolhas e erosões. Nestes dois últimos, há sérios riscos de infeções", refere a especialista.

O direito a comparticipação na compra de produtos hidratantes específicos para esta condição tem sido uma luta da Aspori.

No dia 7 deste mês, o CM confirmou junto do Infarmed que o Estado vai comparticipar a 100% estes tratamentos.

"Não é por terem a doença que vão deixar de ter vida"
Vera Beleza, de 36 anos, dedica-se a tempo inteiro à Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (Aspori), criada há oito anos. Está reformada devido à doença, mas recusa-se a parar. "O meu caso serve de exemplo para muitos doentes. Nunca pensei que iria casar e estou casada há quase um ano. Não é por terem ictiose que vão deixar de ter uma vida", afirma. Os planos para o futuro são muitos. "Tenho o sonho de ser mãe e hei-de ser mãe em breve", conta.

É tanta a força de vontade como as dificuldades que enfrenta. "Neste momento, sou o caso mais grave identificado pela Aspori. Tive de ser amputada devido à doença e já não tenho dedos nos pés. Perdi também parte de um dedo da mão esquerda", partilha Vera, que vive em Matosinhos.

Apesar de ter nascido com ictiose, só aos quatro anos é que os pais tiveram conhecimento da doença que cobria de escamas o corpo da filha. Hoje, tratar da pele é um processo meticuloso. "Num dia, consigo tirar meio quilo de pele através da esfoliação com uma esponja de titânio. Tomo um duche e coloco o creme. Faço isto todos os dias", explica. Mas os cuidados não se ficam por aqui: "Vou a uma enfermeira duas a três vezes por semana para me retirar a pele morta dos pés e eu poder ter algum alívio ao andar", acrescenta.
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