O silêncio dos inocentes

De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem. Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente. A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais suspeitar que algo não estaria bem.

"Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista", conta Cristina Menier, mãe do Marco, de 5 anos, residentes em Lapela, no concelho de Monção. A ‘sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades do pequeno Marco.

O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível, a ajuda de voluntários é essencial.

"O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meio. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para ir brincar", conta. Porém, dos 45 voluntários necessários, apenas 27 mantém o vínculo, facto que limita o sucesso da metodologia. "Não sabemos se é pela zona do País, se pela cultura, a afluência tem sido pouca. Os voluntários têm sido à base do boca-a-boca", lamenta.

Dos amigos que foram passando pela sala adaptada para as necessidades do Marco, poucos ainda permanecem. Celine Gonçalves é uma das excepções. "Toda a gente está reticente com o método. Mas é preciso experimentar. No início também eu critiquei mas depois vi resultados que não consegui alcançar em dois anos enquanto educadora", conta, emocionada com os progressos do "seu menino", aquele que, sem pedir, faz parte dos números que engrossam a incidência do autismo em Portugal.

A DOENÇA SEM ROSTO

"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza--se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças em idade escolar", revela Guiomar Oliveira, autora do estudo ‘Epidemiologia das Perturbações do Espectro do Autismo em Portugal', distinguido com o Prémio Pfizer em 2005. A investigação incidiu sobre crianças dos 6 aos 9 anos, o que quer dizer que, destas, 3400 sofrem de autismo. Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, os últimos anos possibilitaram avanços significativos nesta área.

"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo".

O SEGREDO DO SUCESSO

Sentada no chão do seu quarto, entre vestidinhos cor-de-rosa e Barbies desalinhadas, Carolina idealiza um mundo onde não existem doenças, diagnósticos ou diferenças. Ali todos têm histórias, nomes e oportunidades, tal como ela teve, graças à força e persistência dos seus pais. "Aos dois anos e meio começamo-nos a aperceber de que ela se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda", confessa Susana Silva.

Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada", explica. Carolina, hoje com 11 anos, beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido "exponencial".

"A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso".

João tem 4 anos e, tal como Carolina, também ele adora brincar sem amarras ou limitações. Nada o faz mais feliz do que interagir com a Natureza e brincar ao ar livre, onde pode soltar a imaginação ao sabor do vento. Os pedidos concretos que vai fazendo, como "quero brincar" ou "agarra-me", quando necessita de um pouco de colo, são indicadores de uma personalidade que se vai construindo com o tempo e com a superação das dificuldades resultantes do défice de desenvolvimento. "Ele quer entrar no nosso mundo mas sente uma incapacidade muito grande para o fazer", explica Helena Sabino, como que traduzindo o que o filho não consegue exteriorizar.

O primeiro indício do autismo remonta aos seus 17 meses, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe. "Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso". Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou o pior dos receios. "O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. Não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como ‘mamã' e ‘papá', mas depois deixou de falar".

Com uma voz incerta conta: "Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: ‘é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'"

A consulta na Unidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood. "Disseram-nos que não nos podia dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos dois anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana", intervenções que lhe restituíram a capacidade de interagir com o mundo.

Ana Gouveia é uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPDA - Lisboa, que custa 70 euros para os não-sócios. Como especialista, vive de perto os dramas familiares que acompanham a descoberta de uma doença estigmatizada. "Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação tem a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente".

Passado o choque inicial, é tempo de saber o que pode ser feito. "No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente, explica a psicóloga, que acrescenta: "Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos".

SEM APOIOS

Os sonhos de João Afonso não chegam a contemplar o ingresso do seu filho Rui no ensino regular. A vida ensinou-o a ser menos exigente para com quem se ama, a esperar pouco e a dar tudo o que esteja ao seu alcance para arrancar um sorriso dos lábios da criança que ainda hoje - aos cinco anos - não sabe o que significa falar.

"Quando nos confirmaram que se tratava de autismo nós já tínhamos feito o nosso luto. Não foi uma surpresa, nem um choque. Aprendemos a lutar. Não temos tempo para ficar chocados. Fomos aprendendo a esperar e a exigir pouco e a dar mais importância às coisas realmente importantes da vida. Aprendemos a procurar soluções em vez de dramas", diz.

"O Rui é uma criança muito sociável, muito amorosa, que dá a mão, que abraça, pede colo. Mas nunca falou. Ele não consegue apontar para um copo de água, não consegue dizer o que lhe dói. É como um bebé. Quando chora temos de experimentar tudo e muitas das vezes não fazemos ideia do que seja. Uma vez nas férias levei-o para o hospital e pedi, em desespero de causa, para o porem a dormir, pelo menos. Nós também desesperamos. Nunca soubemos o que foi. Acabou por passar".

Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no Centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança/jovem durante um período de pelo menos 25 horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.

Pedro (nome fictício) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. "Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definidos para que isso aconteça", revela a mãe, Sofia (nome fictício). No entanto, "o apoio do Estado é nulo. A terapia que o meu filho faz nem sequer é reconhecida em Portugal. Existe uma grande lacuna em termos de ajudas aos pais e principalmente a estas crianças", lamenta.

Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Fez ABA durante um ano mas acabou por sair devido "ao custo elevado, à má aplicação do método e à direcção do mesmo", segundo conta a sua mãe, Susana Oliveira. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem cento e cinquenta euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho.

"O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse", confessa, de olhar terno. Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo "tem sintomas físicos. Entre 26 e 47 por cento dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar", adverte.

Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentava alcançar um mundo que ainda não era o seu.

Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar.

FALTAM ESTRUTURAS ADEQUADAS

Para a presidente da APPDA - Lisboa e da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, o problema maior diz respeito aos autistas que já passaram da idade escolar e que não têm respostas adequadas à sua situação. "Não existem instituições para estas pessoas. Faz falta uma rede maior, mais acordos, mais centros de actividades ocupacionais (CAO). A procura é muito grande e a oferta é pequena", refere.

Neste momento, acrescenta, "a lista de espera para o CAO da APPDA tem 50 pessoas. Mas não há possibilidade de entrada de mais utentes porque a Segurança Social não alarga os apoios. Não existem lares para cobrir as necessidades. As pessoas começam a ficar mais aflitas com a idade e com a falta de respostas para elas".

NOTAS

VIANA

A Associação Amigos do Autismo, em Viana do Castelo, dá apoio a cerca de 120 autistas de todas as idades.

PAIS

A APEE - Autismo, criada em 2009 por pais e encarregados de educação no Porto, tem 43 associados.

PALMELA

A Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista, em Palmela, tem 185 associados e 20 utentes em terapias.

ATÉ AOS 40

O Centro ABCReal Portugal, criado em 2008, acolhe 27 autistas. O mais novo tem 3 anos e o mais velho 40.