A edição de hoje
Quando chegou ao Algarve com o filho João, Maria Leonor Borges sentiu que o futuro do menino esboçava-se numa única saída: a institucionalização. E procurou inverter um cenário comum aos portadores de Trissomia 21, cujo dia internacional é comemorado hoje. Cinco anos depois da sua criação, a APATRIS 21 dá passos decisivos para a inclusão de crianças e jovens com Síndrome de Down, numa região onde o número de doentes ainda é uma incógnita.
Assente numa filosofia própria que pretende derrubar estigmas e abrir portas teimosamente trancadas pelo preconceito social, a APATRIS 21 aposta num projecto inovador de apoio, envolvendo toda a comunidade numa problemática que atinge entre 12 a 15 mil pessoas no nosso país.
“A nossa aposta é a inclusão do portador de Trissomia 21, embora esta possa ser uma bandeira utópica porque a sociedade não está preparada. Não institucionalizamos pessoas, embora isso dificulte o acesso a apoios da Segurança Social, mas queremos que no Algarve, onde estamos longe de tudo, haja mais informação, mais formação e perspectivas de um futuro melhor, tanto para as crianças e jovens como para as respectivas famílias”, salienta a socióloga Maria Leonor Borges, presidente da associação de que foi mentora (com outros pais) e mãe de João, de 11 anos, portador de Trissomia 21.
Nesta perspectiva a associação lançou vários projectos de integração que, a par das acções de formação (ver caixa) e de ajuda clínica, procuram derrubar a imagem negativa associada à deficiência mental. “Sabemos que, para algumas coisas, eles não são capazes, mas para outras são. É todo esse trabalho conjunto que tem de ser feito”, salienta Maria Leonor Borges.
TRABALHAR CONTRA A REGRESSÃO
O Centro de Apoio Profissional do Algarve (CenProfAl) é um dos projectos da APATRIS 21, sediada em Faro, que visa a formação específica a portadores de Trissomia 21 no local de trabalho. Evitar a regressão após a conclusão da escolaridade obrigatória – criando condições para a inclusão no mercado de trabalho – é o objectivo da iniciativa que envolve actualmente três jovens, a prestar serviço nas cantinas da Escola de Hotelaria e Turismo e da Universidade do Algarve.
“É uma experiência interessante e na região há muitos empresários abertos à iniciativa. Queremos dar às famílias a possibilidade de optarem entre a institucionalização ou a profissionalização do jovem, pois há muitos que rejeitam ir para uma instituição e querem enveredar por outro caminho”, salienta Maria Leonor Borges. Já criados estão também o CeCial-Centro de Desenvolvimento Infantil do Algarve e o ProSensi – Projecto de Sensibilização e Informação.
A Trissomia 21, também conhecida por mongolismo ou Síndrome de Down, é uma doença genética que resulta da presença de três cromossomas 21 em vez dos dois habituais. A deficiência mental é a sua principal característica, à qual também costumam estar associados outros problemas, nomeadamente do foro cardiológico, oftalmológico, otorrinolaringológico ou estomatológico.
Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de um em cada 660 nascimentos, sendo esta deficiência uma das mais comuns a nível genético. Quanto mais avançada for a idade da futura mãe, mais possibilidades existem de o bebé nascer com a doença. O grau de deficiência mental varia de indivíduo para indivíduo, podendo o portador de Trissomia 21 desempenhar actividades profissionais na idade adulta. A prestação de cuidados médicos associada à participação da família e a uma intervenção precoce na aprendizagem são importantes para que o portador possa ter um desenvolvimento equilibrado.
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