A edição de hoje
Ministério da Saúde e Infarmed lamentam situação e dizem já ter reunido com representantes da empresa para esclerecer dúvidas.
A luz ao fundo túnel para os doentes com epidermólise bolhosa está num gel que ainda não chegou a Portugal, mas que já é administrado em doentes, em vários países e com resultados muito positivos. Chama-se Vyjuvek e ajuda na cicatrização de 70 por cento das feridas.
O Ministério da Saúde e o Infarmed lamentam a espera, mas esclarecem, em resposta a um pedido de esclarecimentos do Correio da Manhã, que nada podem fazer enquanto "o laboratório detentor do medicamento não fizer a submissão do processo ao Infarmed para efeitos de financiamento".
"O laboratório detentor do medicamento não submeteu ao Estado português o pedido para financiamento do Vyjuvek, que é a única forma deste fármaco poder ser comercializado em Portugal", refere o Ministério da Saúde.
O preço do Vyjuvek é muito elevado - para cada doente seriam necessários mais de dois milhões de euros por ano - e as famílias têm apelado ao Governo e ao Infarmed para conseguirem trazer o gel para Portugal de forma a dar mais qualidade de vida a estes doentes que vivem com dor constante, devido às feridas criadas por dentro e por fora do corpo.
Quer o Ministério da Saúde, quer o Infarmed, garantem que estão a trabalhar no sentido de agilizar o processo e que já reuniram com representantes da empresa.
"Após forte insistência do Ministério da Saúde e do INFARMED junto da empresa detentora do medicamento, ocorreu, na semana passada, uma reunião entre representantes do INFARMED e representantes da empresa, que teve como finalidade esclarecer dúvidas relativas ao procedimento de submissão do processo ao INFARMED, para efeitos de financiamento", dizem as duas entidades.
A luta pelo Vyjuvek tem gerado uma onde de solidariedade por todo o país e o CM juntou-se à causa.
Demos a conhecer a história do Salvador, de seis anos, da Pilar, de 5, e do Álvaro, de 61.
Salvador e Pilar são dos dos rostos da luta pelo gel que lhes dará mais qualidade de vida, mas, ao todo, serão cerca de 150, os portadores da doença rara que provoca feridas no corpo por dentro e por fora.
Conhecidos como "meninos borboleta", por terem a pele tão fina como o de uma borboleta, estes doentes têm dor constante, com feridas abertas, muitas delas crónicas que nunca chegam a cicatrizar. O gel não cura, mas ajuda na cicatrização das feridas. O fármaco é já utilizado em vários países, incluindo na vizinha Espanha, onde Leo - um menino de 12 anos - tem sido a cara dos benefícios da pomada.
Apesar de só agora se falar mais sobre a doença, esta não é nova. "Não é uma doença, é um grupo de doenças em que há uma fragilidade cutânea e mucosa. Existem vários subtipos: a simples, funcional e distrófica que é a mais grave", explicou, ao CM, Leonor Ramos, dermatologista do Hospital de Coimbra que acompanha vários doentes naquela unidade hospitalar, onde há uma equipa multidisciplinar de acompanhamento. De resto, o Hospital de Coimbra já fez o pedido do gel ao Infarmed, mas para já sem sucesso. "Nós já fizemos o pedido, temos respondido a algumas questões colocadas pela entidade, mas mais que isso, não podemos fazer", referiu a médica.
O Salvador, a Pilar, a Matilde, o Álvaro e tantos outros doentes prometem não parar de lutar, enquanto o medicamento não for trazido para Portugal.
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