Bebé Matilde faz exames para novo remédio

Matilde, a bebé de dois meses que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), iniciou esta terça-feira o tratamento com Spinraza, o medicamento existente em Portugal para tratar esta doença rara.

A menina começou também "a fazer os exames para tomar o Zolgensma", o remédio mais caro do Mundo que apenas estava disponível nos EUA.

A bebé recebeu a primeira dose do medicamento "através de punção lombar", explicaram Carla Martins e Paulo Sande, na página de Facebook na qual partilham a história da filha com mais de 228 mil pessoas.

O caso gerou uma onda de solidariedade, juntando mais de dois milhões e meio de euros em donativos para garantir que Matilde tenha acesso ao Zolgensma, que poderá ter melhores resultados no combate da doença.

Segundo os pais, a bebé mantém-se "mais tempo sem o suporte respiratório e de dia para dia está a ficar melhor".

A família garantiu que "a parte burocrática foi ultrapassada" em relação ao Zolgensma e disse ter sido informada de que "todas as crianças com AME tipo 1 que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas" pelo remédio.

Sendo que "o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado".

Os pais reforçaram ainda o compromisso de que o dinheiro que não for usado para tratar a menina "será para as outras ‘Matildes’".