Doentes pedem apoio

O neuropediatra José Carlos Ferreira, do Hospital de São Francisco Xavier, explica que a doença "é genética e pode afectar vários órgãos, sendo a sua gravidade e expressão variáveis". O especialista afirma que a doença surge devido a um erro na proliferação de células, que originam tumores benignos. "São raros os casos que evoluem para tumores malignos", garante. A doença afecta na maioria dos casos o cérebro (o que pode levar a epilepsia), mas pode atingir também rins, pulmões, coração, pele e olhos.

O especialista americano John Bissler afirma que "um terço dos doentes é resistente aos tratamentos com remédios, pelo que, por vezes, é necessário um tratamento agressivo, com outras terapêuticas".

Em Julho foi criada uma associação de pais e amigos de doentes, com o objectivo de "divulgar a doença junto da comunidade científica e da população", afirma Zélia Figueiredo, co-fundadora. A associação deseja ainda que seja criada em Portugal uma equipa de clínicos especializada no tratamento da doença.