Organização alerta para risco de crianças e jovens com Covid Longa perderem percurso escolar

A organização Aliança Millions Missing (AMM), associação que representa doentes afetados por síndromes pós-virais, alertou este sábado para o risco de crianças e jovens com Covid Longa perderem o seu percurso escolar por falta de uma resposta articulada.

Em entrevista à agência Lusa, a co-fundadora e presidente da AMM, Joan Serra Hoffman, falou da ausência de resposta articulada nos sistemas educativos, de saúde e de proteção social, destacando as consequências em crianças e adolescentes que podem prolongar-se até à vida adulta e comprometer a continuação dos estudos ou a entrada no mercado de trabalho.

"Uma criança não pode perder o seu percurso educativo porque adoeceu e os sistemas não sabem como responder. Quando a doença impede um jovem de continuar a estudar, a resposta não pode ficar apenas dentro da consulta", afirmou Joan Serra Hoffman que em maio esteve numa comissão de saúde no Parlamento onde foram apresentados testemunhos de pessoas que vivem com este tipo de doenças.

"Ficamos à espera da resolução. Ainda não saiu. Admitimos que com as férias e tudo mais seja normal, mas é importante que não caia no esquecimento", acrescentou.

A Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos, um departamento da Comissão Europeia responsável por definir e pôr em prática as políticas europeias relativas à saúde pública, à segurança dos alimentos e ao bem-estar animal, publicou a 16 de setembro um documento que recomenda a proteção para crianças e jovens que adoeceram e que deixaram de conseguir prosseguir o seu percurso educativo.

Este é um 'policy paper' (documento de políticas públicas) que inclui um inquérito 'online' que reuniu 2.042 pessoas de 30 países.

A AMM destacou que uma das secções dedica-se em exclusivo às crianças e jovens e identifica dificuldades no reconhecimento da Covid Longa nesta faixa etária.

"É pedido explicitamente que estas crianças e jovens sejam protegidos (...). Tal como são precisas adaptações no trabalho para os adultos, são precisas adaptações na escola", referiu, à Lusa, Joan Serra Hoffman, lembrando que "a Covid Longa continua invisível, subdiagnosticada e sem resposta estruturada em Portugal".

"Mas afeta muitas crianças e adolescentes. Já começa a haver evidência disso", considerou a presidente da associação, recorrendo a um estudo de 2023 que identificou Covid Longa em 17,6% das crianças e adolescentes estudados.

A ausência de mais estudos e de um registo nacional sobre a Covid Longa é também uma preocupação de especialistas e académicos que estudam esta e outras doenças relacionadas com síndromes pós-virais, como a Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC).

À Lusa, o pneumologista João Carlos Winck, que é responsável pela consulta de Covid Longa e pela Unidade de Pneumologia do Instituto CUF, admitiu que Portugal não tem de facto uma rede de referenciação para esta doença, pelo que os doentes ficam "um bocadinho dispersos, uns no centro de saúde, outros no psiquiatra, outros no reumatologista", sendo "importante criar uma consulta multidisciplinar de referência nacional".

"Aquilo que se pensa em Portugal é que existem pelo menos 100 mil pessoas com Covid Longa. Mas não há nenhum estudo epidemiológico. Este valor é baseado no número de casos de Covid-19 que houve em Portugal", descreveu o também professor na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto.

Relacionados com a Covid Longa, João Carlos Winck descreveu sintomas como fadiga, sintomas neurológicos e cansaço mental -- aquilo a que as pessoas chamam "nevoeiro mental" -- bem como problemas de coração, taquicardias -- "um coração que começa a disparar subitamente quando as pessoas ficam de pé muito tempo" -- tensões muito baixas e tonturas.

"Ou seja, todos os órgãos podem ser afetados. Eu não sou médico de crianças, mas se adultos descrevem este quadro, é fácil estimar que nas crianças e adolescentes a doença se repercute de forma em tudo semelhante à dos adultos, mas a repercussão é muito maior porque estes jovens podem ficar coartados da sua aprendizagem, da sua participação na atividade física", alertou.

Já o reumatologista e professor catedrático jubilado da Universidade Nova de Lisboa, Jaime Branco, vai mais longe: "Em geral as pessoas só têm um elevador social, que é a educação. Imagine-se uma criança ou um adolescente a quem é tirado esse elevador social. É dramático. Nem que seja só um português, nem que seja só um. Mas são dezenas ou centenas com certeza. E na Europa são milhares", referiu à Lusa.

Para Jaime Branco "é muito preocupante" que "doentes que têm alterações cognitivas que não lhes permitem as performances escolares que tinham antes não tenham uma salvaguarda".

"Estas crianças e adolescentes vão chegar, alguns já chegaram à idade adulta, e não podem encontrar empregos capazes, até porque se continuam com fadiga não conseguem trabalhar a tempo inteiro", estimou.

Além da dificuldade em obter um diagnóstico para esta doença ou a ausência de estimativas e estudos nacionais -- uma realidade que Jaime Branco disse ser idêntica em vários países europeus -- a AMM alertou para dificuldades acrescidas nestas faixas etárias porque as crianças nem sempre conseguem verbalizar os sintomas que sentem e nem sempre a comunidade confia naquilo que os doentes e as famílias relatam.

"Queremos ter normas clínicas que estejam à altura do conhecimento científico internacional clínico de diagnóstico. Queremos ter uma quota mínima de atendimento no SNS [Serviço Nacional de Saúde]. Que Portugal comece a construir capacidade de resposta para ligar com estas doenças pós-infecciosas. Sonhamos que haja em Portugal um centro de excelência clínico sobre esta doença", concluiu Joan Serra Hoffman.