Peritos sugerem portal único para cidadão gerir acesso aos seus dados de saúde

A criação de um portal único onde cada cidadão gere o acesso aos seus dados de saúde e consegue perceber o impacto da sua utilização, por exemplo, em investigação, é uma das recomendações do projeto "Mais Dados, Melhor Saúde".

Para que ninguém fique excluído, os 20 peritos envolvidos neste projeto sugerem o lançamento de uma campanha nacional para explicar, de forma clara, aos cidadãos e profissionais de saúde, o que é a utilização secundária de dados, por parte de universidades ou centros de investigação, por exemplo, e os seus benefícios sociais.

"Do ponto de vista do portal do cidadão, há aqui um objetivo, se calhar tripartido, de informação, de gestão de preferência - esta capacidade de decidir se quer ou não partilhar os seus dados, que é totalmente legítimo -, e de impacto da utilização dos dados", explicou à Lusa o coordenador do projeto, Rafael Miranda.

O responsável frisou a importância de o cidadão perceber de que forma a informação que está nos hospitais, por exemplo, pode ser usada para melhorar o sistema de saúde, os serviços prestados e outras inovações do ponto de vista do setor da saúde.

Rafael Miranda escolhe a palavra confiança como chave: "Foi uma das maiores preocupações dos peritos na criação das recomendações", disse o responsável, reconhecendo: "o nosso país ainda tem um caminho a percorrer tanto ao nível da literacia digital como de literacia no exercício dos direitos que todos nós temos".

Este ponto único digital do cidadão pode, segundo os peritos, estar incorporado no SNS 24.

O projeto, coordenado pelo Instituto Superior Técnico, através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche, pretendeu ajudar no desenho e concretização do novo modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal.

As 20 recomendações finais, que serão esta sexta-feira apresentadas, estão organizadas em cinco dimensões estratégicas consideradas fundamentais para o funcionamento do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD).

"A necessidade de alinhar com o regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde deve ser visto como uma oportunidade única para modernizar sistemas de saúde, melhorar cuidados e potenciar inovação em toda a Europa", disse Rafael Miranda, que defende que Portugal "deve aprender com quem vai à frente".

Lembrou que o regulamento europeu do Espaço Europeu de Dados de Saúde pretende "ir contra aquela ideia de termos um mar de dados, mas um deserto de informação" e insistiu: "vai ser necessário um esforço de todos os detentores ou guardiões destes dados".

Os peritos falam ainda na necessidade de criar incentivos económicos à partilha de dados pelas organizações de saúde, através da contratualização e da avaliação de desempenho e de definir um modelo económico de acesso "sustentável, equitativo e transparente".

"É importante garantir um financiamento [do ONAD] que garanta estabilidade, um financiamento de base para o que são as necessidades de recursos humanos associadas", defende Rafael Miranda, apontando, por outro lado, a necessidade de definir um pagamento por utilização dos dados, alinhado com o que já é feito em países como a Finlândia ou a Dinamarca, com valores tabelados e transparentes.

Assim, recomendam um financiamento público de base, complementado por encargos de acesso adequados suportados pelos utilizadores, para "promover um uso responsável dos dados" e garantir que o acesso se mantém assegurado.

O coordenador do projeto destacou ainda a importância de ter um quadro normativo que estabeleça de uma forma clara e transparente quais são as regras pela quais os organismos, os detentores de dados e os investigadores de devem reger.

Rafael Miranda sublinha ainda que o tratamento de dados deve acontecer sempre "em ambiente seguro", explicando: "vai obrigar a que um investigador trabalhe estes dados num ambiente regulado e não os possa exportar, não os possa levar consigo".

Outra das recomendações passa pela criação de catálogos públicos de metadados, uma espécie de "montra" dos dados que existem nos hospitais e outras instituições de saúde, sejam eles dados de acesso, sobre tempos de espera ou dados epidemiológicos, que podem servir de suporte inclusive à gestão da saúde pública.

"Como é que podemos contribuir para melhorar os sistemas se nem conseguimos perceber que ferramentas temos à nossa disposição?", questionou o investigador, sublinhando as vantagens destes catálogos para a investigação: "ter um sítio centralizado em que eu percebo tudo o que tenho à minha disposição".

Considerou ainda que esta "riqueza de dados" deve ser aproveitada por Portugal para "melhorar a sua investigação e o seu posicionamento europeu enquanto fazedor de ciência".