A edição de hoje
Diagnosticadas dificuldades na avaliação do dia a dia de 90 pacientes.
A hemofilia é uma doença crónica que afeta cerca de mil portugueses.
É uma deficiência orgânica congénita no processo de coagulação do sangue, o que provoca hemorragias.
De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase em exclusivo nos indivíduos do sexo masculino.
A dor persistente permanece entre as gerações mais velhas de hemofílicos, apesar dos mais recentes avanços no campo da medicina.
A introdução da medicação que impede as hemorragias espontâneas "não anulou a dor ao nível das articulações entre as pessoas que, no passado, foram sujeitas a hemorragias frequentes", sublinha o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas, Miguel Crato.
A associação levou a cabo o ‘Projeto Compreender para Melhor Viver com Hemofilia em Portugal’ que envolveu 90 pessoas das regiões de Lisboa e Porto, de diferentes grupos etários, por um período de oito meses.
A equipa de investigadores avaliou as dificuldades colocadas aos doentes nos diferentes períodos da vida. "Tudo tem início com a decisão de engravidar que, caso algum dos pais seja portador da doença ou exista um historial familiar, cria uma tensão relacionada com a vida futura da criança", refere a psicóloga Isabel Lourinho.
Na infância, a investigadora sublinha que a "presença da hemofilia gera ainda mais ansiedade nas crianças e também nos pais". Isabel Lourinho refere, sobre a adolescência, que o estudo sublinha que nesta faixa etária surge "uma vivência mais complicada que passa pela aceitação da doença e pela importância de cumprir o tratamento".
Na idade adulta, "a questão laboral é marcante" e mais tarde, no período sénior, a presença de outras doenças torna mais complexo o tratamento da hemofilia.
O estudo apresenta ainda um conjunto de recomendações, que passam por novas formas de apoio aos pais e criação de serviços de suporte à organização das rotinas familiares.
É também sublinhada a necessidade de maior consciencialização na adolescência para uma doença que é transversal à vida.
Já na idade mais avançada é apontada a necessidade de um acesso facilitado à informação.
"Estigma à volta da doença"
CM: Qual importância deste estudo?
Miguel Crato – Apesar de todos os avanços, as pessoas continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o futuro.
Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma à volta doença.
CM: A medicação representa um custo elevado?
– Não. São comparticipados a 100 por cento.
CM: Por que é importante para o doente manter o contacto com a associação?
– São associados 750 doentes. Contactar a associação é importante em termos de obter informação sobre as formas adequadas para ser autónomo.
Pormenores
Tentação para jovens
A geração mais nova desconhece as consequências de não fazer a medicação, porque tem menos hemorragias e menos dores. Avisa o estudo que os mais novos podem ser tentados a deixar de administrar o fator que visa coagular o sangue.
Medicação simplificada
A medicação aplicada consiste na administração por injeção subcutânea, duas a três vezes por semana, do fator que permite a coagulação. No passado, os tratamentos passavam por transfusões de sangue.
Impacto laboral com faltas ao trabalho
A falta de tratamento adequado no passado implica lidar com a reação dos outros, perante um aumento das limitações físicas com um consequente impacto laboral por faltas ao trabalho.
Tratamentos visam esperança de vida
Os mais recentes tratamentos permitem a um hemofílico ter uma esperança de vida comum à restante sociedade, apesar de ser necessário avaliar a ligação a outras doenças.
Tem sugestões ou notícias para partilhar com o CM?
Envie para geral@cmjornal.pt
o que achou desta notícia?
concordam consigo
Comentários
Registámos a sua denúncia!
A redação do CM irá fazer uma avaliação e remover o comentário caso não respeite as Regras desta Comunidade.
Estimado leitor!
O seu comentário contem palavras ou expressões que não cumprem as regras definidas para este espaço. Por favor reescreva o seu comentário.
O CM relembra a proibição de comentários de cariz obsceno, ofensivo, difamatório gerador de responsabilidade civil ou de comentários com conteúdo comercial.
O Correio da Manhã incentiva todos os Leitores a interagirem através de comentários às notícias publicadas no seu site, de uma maneira respeitadora com o cumprimento dos princípios legais e constitucionais. Assim são totalmente ilegítimos comentários de cariz ofensivo e indevidos/inadequados. Promovemos o pluralismo, a ética, a independência, a liberdade, a democracia, a coragem, a inquietude e a proximidade.
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza expressamente o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes ou formatos actualmente existentes ou que venham a existir.
O propósito da Política de Comentários do Correio da Manhã é apoiar o leitor, oferecendo uma plataforma de debate, seguindo as seguintes regras:
Recomendações:
- Os comentários não são uma carta. Não devem ser utilizadas cortesias nem agradecimentos;
Sanções:
- Se algum leitor não respeitar as regras referidas anteriormente (pontos 1 a 11), está automaticamente sujeito às seguintes sanções:
- O Correio da Manhã tem o direito de bloquear ou remover a conta de qualquer utilizador, ou qualquer comentário, a seu exclusivo critério, sempre que este viole, de algum modo, as regras previstas na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, a Lei, a Constituição da República Portuguesa, ou que destabilize a comunidade;
- A existência de uma assinatura não justifica nem serve de fundamento para a quebra de alguma regra prevista na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, da Lei ou da Constituição da República Portuguesa, seguindo a sanção referida no ponto anterior;
- O Correio da Manhã reserva-se na disponibilidade de monitorizar ou pré-visualizar os comentários antes de serem publicados.
Se surgir alguma dúvida não hesite a contactar-nos internetgeral@medialivre.pt ou para 210 494 000
O Correio da Manhã oferece nos seus artigos um espaço de comentário, que considera essencial para reflexão, debate e livre veiculação de opiniões e ideias e apela aos Leitores que sigam as regras básicas de uma convivência sã e de respeito pelos outros, promovendo um ambiente de respeito e fair-play.
Só após a atenta leitura das regras abaixo e posterior aceitação expressa será possível efectuar comentários às notícias publicados no Correio da Manhã.
A possibilidade de efetuar comentários neste espaço está limitada a Leitores registados e Leitores assinantes do Correio da Manhã Premium (“Leitor”).
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes disponíveis.
O Leitor permanecerá o proprietário dos conteúdos que submeta ao Correio da Manhã e ao enviar tais conteúdos concede ao Correio da Manhã uma licença, gratuita, irrevogável, transmissível, exclusiva e perpétua para a utilização dos referidos conteúdos, em qualquer suporte ou formato atualmente existente no mercado ou que venha a surgir.
O Leitor obriga-se a garantir que os conteúdos que submete nos espaços de comentários do Correio da Manhã não são obscenos, ofensivos ou geradores de responsabilidade civil ou criminal e não violam o direito de propriedade intelectual de terceiros. O Leitor compromete-se, nomeadamente, a não utilizar os espaços de comentários do Correio da Manhã para: (i) fins comerciais, nomeadamente, difundindo mensagens publicitárias nos comentários ou em outros espaços, fora daqueles especificamente destinados à publicidade contratada nos termos adequados; (ii) difundir conteúdos de ódio, racismo, xenofobia ou discriminação ou que, de um modo geral, incentivem a violência ou a prática de atos ilícitos; (iii) difundir conteúdos que, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, tenham como objetivo, finalidade, resultado, consequência ou intenção, humilhar, denegrir ou atingir o bom-nome e reputação de terceiros.
O Leitor reconhece expressamente que é exclusivamente responsável pelo pagamento de quaisquer coimas, custas, encargos, multas, penalizações, indemnizações ou outros montantes que advenham da publicação dos seus comentários nos espaços de comentários do Correio da Manhã.
O Leitor reconhece que o Correio da Manhã não está obrigado a monitorizar, editar ou pré-visualizar os conteúdos ou comentários que são partilhados pelos Leitores nos seus espaços de comentário. No entanto, a redação do Correio da Manhã, reserva-se o direito de fazer uma pré-avaliação e não publicar comentários que não respeitem as presentes Regras.
Todos os comentários ou conteúdos que venham a ser partilhados pelo Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã constituem a opinião exclusiva e única do seu autor, que só a este vincula e não refletem a opinião ou posição do Correio da Manhã ou de terceiros. O facto de um conteúdo ter sido difundido por um Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã não pressupõe, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, que o Correio da Manhã teve qualquer conhecimento prévio do mesmo e muito menos que concorde, valide ou suporte o seu conteúdo.
ComportamentoO Correio da Manhã pode, em caso de violação das presentes Regras, suspender por tempo determinado, indeterminado ou mesmo proibir permanentemente a possibilidade de comentar, independentemente de ser assinante do Correio da Manhã Premium ou da sua classificação.
O Correio da Manhã reserva-se ao direito de apagar de imediato e sem qualquer aviso ou notificação prévia os comentários dos Leitores que não cumpram estas regras.
O Correio da Manhã ocultará de forma automática todos os comentários uma semana após a publicação dos mesmos.
Newsletter - Exclusivos
As suas notícias acompanhadas ao detalhe.
Para usar esta funcionalidade deverá efetuar login.
Caso não esteja registado no site do Correio da Manhã, efetue o seu registo gratuito.
Escrever um comentário no CM é um convite ao respeito mútuo e à civilidade. Nunca censuramos posições políticas, mas somos inflexiveis com quaisquer agressões. Conheça as
Inicie sessão ou registe-se para comentar.