Duas décadas depois de os portugueses terem ficado chocados com o escândalo do plasma (derivado do sangue) contaminado com o vírus da sida, ainda pouco se sabe sobre quem sofre da doença que se caracteriza por uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue.
"Não há dados precisos de quantos hemofílicos existem em Portugal, uma vez que não há um registo nacional", revela Manuela Carvalho, médica do serviço de Imuno-Hematologia do Hospital de São João, no Porto, acrescentando que a Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas já iniciou um levantamento do número de doentes. "Estima-se que existam aproximadamente 600 hemofílicos em Portugal", diz. Já a Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (que representa os doentes) estima em mil o número de hemofílicos no País.
"Nota-se que na sociedade portuguesa esta doença não é muito conhecida, principalmente quando se diagnostica o primeiro caso na família, a hemofilia esporádica, e se comunica aos pais que o filho é hemofílico", explica Manuela Carvalho. A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, com transmissão de forma recessiva ligada ao cromossoma X (mulheres), ou seja, é transmitida de mãe para filho. Os doentes têm défice dos factores VIII ou IX da coagulação, designando-se respectivamente por Hemofilia A (HA) ou Hemofilia B (HB), "conforme o factor em défice", refere Manuela Carvalho.
"DOENTES TÊM VIDA AUTÓNOMA": Manuela Carvalho Serv. Imuno-Hemat. Hosp. S. João
Correio da Manhã – É possível que existam hemofílicos que desconheçam estar doentes?
Manuela Carvalho – Em famílias em que não há casos de hemofilia pode haver doentes hemofílicos que desconheçam a doença, principalmente na sua vertente leve, caso não tenham sido submetidos a cirurgias ou não tenham tido um traumatismo grave.
– O doente pode ter uma vida autónoma?
– O tratamento profiláctico permite que as crianças com hemofilia grave possam ter uma vida normal e autónoma.
– Como é que os doentes encaram a doença?
– Encaram muito bem, de tal modo que os adolescentes com hemofilia grave acham que, como têm uma vida normal, podem suspender o tratamento.
"LEVEI MAIS DE CEM TRANSFUSÕES"
O diagnóstico de hemofilia A foi-lhe atribuído com poucos dias de vida, quando uma hemorragia alarmante após a administração de uma vacina revelou a deficiência no factor VIII. "Tive de ir muitas vezes ao hospital devido às hemorragias espontâneas ao nível das articulações. Na década de 50, o tratamento era a transfusão de sangue. Levei mais de 100 transfusões, mas nunca tive qualquer problema", revela Carlos Maria, hoje com 57 anos, casado e com dois filhos.
"Soube adaptar--me à doença e ao facto de não haver cura. E nunca fui estigmatizado, nem me ‘refugiei’ na doença. Só tenho pena de não ter feito o 12º ano, mas estudar e trabalhar exigia muito de mim a nível físico e achei que era mais sensato não o fazer", acrescenta. Reformado da função pública há doze anos, Carlos Maria divide o tempo entre a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, onde é tesoureiro, e as sessões de fisioterapia – Carlos foi uma das vítimas do acidente rodoviário à saída da A1 em Coimbra, que envolveu um autocarro que transportava hemofílicos para o encontro nacional, no Luso (Mealhada): esteve três semanas em coma induzido e no corpo ainda ressaltam mazelas. Para além disso, Carlos tem de recorrer, três vezes por semana, ao serviço de Imuno-Hematologia do Hospital de Santa Maria, para a administração do factor VIII. Fá-lo há 56 anos.
PERFIL
Carlos Maria tem 57 anos e está reformado da função pública há 12, altura em que os problemas nas articulações, resultantes da hemofilia, começaram a ser insuportáveis.
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