A edição de hoje
A bebé recebeu o remédio a 29 de março numa fase de ensaios clínicos, em Boston, nos EUA.
A pequena bebé Matilde fez parar o país. Com apenas dois meses, a menina sofre de atrofia muscular espinhal (AME) e a sua história fez com que os portugueses se unissem e juntos doassem à família cerca de dois milhões de euros, o valor necessário para comprar o medicamento que permitirá a Matilde sobreviver. Zolgensma, desenvolvido pelos laboratórios AveXis (do grupo Novartis), é considerado o remédio mais caro do mundo.
Agora sabe-se que esta doença - que pode levar à morte ou a uma dependência crónica de um respirador artificial - afeta uma em cada dez mil pessoas. E à semelhança de Matilde, a bebé Laura também luta contra a AME. Foi a última pessoa a receber o medicamento de forma gratuita em Boston, nos EUA, segundo confirmou a mãe da criança à NIT
A criança, natural do Pernambuco, no Brasil, tomou o remédio numa altura em que ainda se encontrava em fase de testes, comprovando assim os seus efeitos benéficos. Em apenas uma toma, os efeitos que anulam os sintomas da doença perduram a longo prazo.
Para os pais de Laura, na altura com cinco meses, a convivência com a AME não foi uma novidade. A menina foi rapidamente diagnosticada com a doença, uma vez que a sua irmã mais velha, Gabriela, de 13 anos, sofria da mesma condição. Estefânia, a mãe da menina, engravidou sem planear e quando realizava exames de rotina, descobriu que Laura ia nascer com atrofia muscular espinhal.
Disposta a procurar o melhor tratamento para a filha, Estefânia procurou ajuda especializada e por meio de um neurologista, descobriu a possibilidade de participar num ensaio clínico nos EUA que procurava bebés que sofressem da doença e que não tivessem mais de 42 dias de vida.
O medicamento seria fornecido de forma gratuita, mas a família teria de arcar com as restantes despesas de deslocação, alojamento e alimentação. Tal como a Matilde, valeu a Laura a solidariedade de várias pessoas, conseguindo angariar quase 150 mil euros.
Laura viajou para os EUA com 41 dias de vida e tomou o medicamento que se veio a revelar "milagroso" no passado dia 29 de março. De acordo com a mãe, citada pela imprensa brasileira, a bebé tem-se desenvolvido como uma criança normal, apesar de continuar a ser monitorizada.
Uma esperança para Matilde
Angariado o dinheiro necessário, resta a Matilde esperar que o pedido do fármaco Zolgensma seja agilizado. O Hospital de Santa Maria garante que os procedimentos estão a decorrer da forma mais breve possível, para que o remédio possa ser rapidamente administrado.
Numa publicação no Facebook, os pais da "bebé especial" anunciaram esta quarta-feira que a menina está a "recuperar bem" e que já saiu dos cuidados intensivos.
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