A edição de hoje
Das 445, 110 foram patologias novas.
Mais de 1.400 cartões de Pessoa com Doença Rara foram atribuídos em 2023, mais 36,3% relativamente ao ano anterior, e foram registadas 445 doenças diferentes, das quais 110 foram patologias novas, revelam dados da Direção-Geral da Saúde (DGS).
Desde 2014, já foram atribuídos 11.670 cartões a pessoas com doenças raras, que contêm informação clínica essencial para que em situação de emergência os médicos saibam que procedimentos adotar sem pôr os doentes risco, adiantam os dados avançados à agência Lusa, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado hoje.
Em declarações à agência Lusa, a chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade da DGS, Carla Pereira, adiantou que foram emitidos, em 2023, 1.417 cartões, mais 378 do que em 2022 (36,3%), destacando também o facto de 110 doenças terem sido codificadas pela primeira vez no cartão.
Carla Pereira atribui "o aumento significativo" da emissão de cartões a três fatores, sendo o primeiro "uma pequena formação" que a DGS realizou há cerca de um ano dirigida a médicos sobre a codificação das doenças raras, no âmbito da 'Orphanet', o consórcio europeu para as doenças raras.
Também houve contactos de "maior proximidade" com as associações de doentes" sobre o cartão, disse, apontando como terceiro fator os centros referência nacionais, que integram as redes europeias de referência, terem sido alvo de uma auditoria europeia em 2023 em que uma das condições é fazerem codificação das doenças raras com o código 'Orpha'.
Segundo Carla Pereira, apesar de haver uma norma da DGS sobre o cartão "ainda existem muitos médicos que desconhecem a existência desta ferramenta".
"Por isso, às vezes os utentes têm dificuldades, além de que o cartão só pode ser emitido por médicos de especialidade hospitalar", sublinhou.
A responsável explicou que o objetivo deste cartão é assegurar que as pessoas que têm determinadas doenças raras que necessitam de cuidados de urgência diferenciados possam ter acesso a eles quando chegam a uma urgência.
"Se a urgência do hospital ou dos cuidados de saúde primários não tiverem informação sobre quais os cuidados especiais que esta pessoa necessita, os cuidados normais podem pôr em perigo a vida da pessoa", advertiu.
Este ano, o tema da campanha do Dia Mundial das Doenças Raras é "Unir para mudar! Unir para a equidade!", visando alcançar "a verdadeira equidade para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara".
Em Portugal, estima-se que existam entre 600 mil e 800 mil pessoas com doenças raras.
"Uma pessoa que tem uma doença rara tem uma jornada solitária, porque a definição de doença rara está associada à sua prevalência. É rara e é solitária, não só porque não encontra parceiros de jornada de doença porque eles são poucos", afirmou Carla Pereira.
Mas também é "um percurso difícil" para os profissionais de saúde: "A informação cresce exponencialmente conforme o conhecimento biotecnológico aumenta. Aumenta também o número de diagnósticos novos (...) e estar constantemente atualizado é muito difícil", declarou.
Por isso, sustentou Carla Pereira, "o tratamento e a abordagem das pessoas com doença rara torna-se difícil".
Realçou que no portal europeu Orphanet está informação disponível para utentes e profissionais de saúde sobre todas as doenças raras codificadas até à data, como se diagnosticam e os locais onde podem ser tratadas.
"Nós temos estas ferramentas disponíveis utilizem-nas porque o acesso à informação é uma das grandes dificuldades na abordagem às pessoas com doença", apelou.
Com o objetivo sensibilizar a população e os profissionais de saúde para estas doenças e o seu impacto na vida dos doentes e das suas famílias, a DGS e um conjunto de entidades vão realizar um evento nacional "em nome dos doentes com doença rara".
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