A edição de hoje
Alerta surge no Dia Mundial das Doenças Raras, que se estima afetarem entre 600 mil a 800 mil pessoas em Portugal.
Especialistas alertaram esta quinta-feira para a importância dos médicos estarem alerta para queixas de doentes que possam enquadrar-se numa doença rara, salientando que a ausência ou atraso no diagnóstico tem consequências negativas no paciente.
O alerta surge no Dia Mundial das Doenças Raras, que se estima afetarem entre 600 mil a 800 mil pessoas em Portugal, o equivalente a aproximadamente 6 a 8% da população, e cerca de 400 milhões no mundo.
Para a coordenadora do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, Luísa Pereira, "diagnosticar doenças raras pode ser desafiador devido à falta de conhecimento entre profissionais de saúde e por se manifestarem por sintomas comuns e semelhantes a outras condições mais frequentes".
"Há um longo caminho a fazer-se para que realmente os profissionais de saúde estejam alerta e, mesmo que não as conheçam todas, porque mesmo as pessoas que se dedicam mais às doenças raras, não sabem tudo sobre o universo das 7.000 que já foram descritas, pelo menos percebam quando veem algum doente que têm alguns sintomas (...) que não estão a conseguir enquadrar numa doença que é mais prevalente pensar um bocadinho fora da caixa e pensar que se pode tratar de uma doença mais rara e não desistir de a procurar", disse à agência Lusa.
Luísa Pereira notou que a ausência ou um atraso no diagnóstico leva a que os doentes tenham um percurso complexo, até pela "dúvida instalada sobre o que se passa com eles", o que acaba por ter consequências a nível emocional e psicológico.
Por outro lado, fazem muito mais exames e, às vezes, "têm diagnósticos incorretos e vão fazer terapêuticas que se calhar não eram necessárias", afirmou, acrescentando que são "desafios importantes" que é preciso tentar colmatar.
Como "outro desafio importante" apontou o tratamento que se pode oferecer a "uma percentagem imensa de doentes" que não têm terapêuticas dirigidas à sua doença, mas que continuam a sofrer e precisam de um acompanhamento multidisciplinar para conseguirem "fazer a sua vida da forma mais adequada possível".
"Infelizmente, apenas 5% do universo das doenças raras têm neste momento disponível uma terapêutica que na maior parte das vezes não é curativa, mas pode ser modificadora do percurso da doença", afirmou, defendendo que estes doentes têm de ser identificados para poderem ser ajudados com "outro tipo de atitudes", seja fisioterapia ou terapias ocupacionais.
O presidente da União das Associações das Doenças Raras (RD-Portugal), Paulo Gonçalves, destacou, por seu turno, "as conquistas" feitas em 2023 nesta área.
"A pandemia destruiu bastante, mas trouxe uma consciência muito grande de que havia necessidade de transformar e este era o tempo", salientou.
Paulo Gonçalves realçou o entendimento de que era preciso "olhar para a investigação de uma forma diferente" e "investigar com os doentes e que as doenças raras eram o melhor veículo para se chegar à medicina personalizada".
"A Europa está a fazer um conjunto de iniciativas e Portugal, de alguma forma, está a começar a aproveitá-las a trabalhar em conjunto", sublinhou.
Destacou também a criação de um grupo de trabalho para as doenças raras, para desenhar um plano nacional Intersetorial.
"Por último, há um salto qualitativo que é o estarmos quase no caminho de ter um registo nacional de saúde eletrónico único" que inclui as doenças raras.
"Juntando isto tudo traz-nos muita esperança e é esse aspeto que eu queria deixar como relevante para 2024 e para os próximos anos, rematou.
Paulo Gonçalves defendeu ainda que é preciso aumentar a literacia sobre doenças raras para todos estarem "mais despertos para aquilo que é diferente".
Tem sugestões ou notícias para partilhar com o CM?
Envie para geral@cmjornal.pt
o que achou desta notícia?
concordam consigo
Comentários
Registámos a sua denúncia!
A redação do CM irá fazer uma avaliação e remover o comentário caso não respeite as Regras desta Comunidade.
Estimado leitor!
O seu comentário contem palavras ou expressões que não cumprem as regras definidas para este espaço. Por favor reescreva o seu comentário.
O CM relembra a proibição de comentários de cariz obsceno, ofensivo, difamatório gerador de responsabilidade civil ou de comentários com conteúdo comercial.
O Correio da Manhã incentiva todos os Leitores a interagirem através de comentários às notícias publicadas no seu site, de uma maneira respeitadora com o cumprimento dos princípios legais e constitucionais. Assim são totalmente ilegítimos comentários de cariz ofensivo e indevidos/inadequados. Promovemos o pluralismo, a ética, a independência, a liberdade, a democracia, a coragem, a inquietude e a proximidade.
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza expressamente o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes ou formatos actualmente existentes ou que venham a existir.
O propósito da Política de Comentários do Correio da Manhã é apoiar o leitor, oferecendo uma plataforma de debate, seguindo as seguintes regras:
Recomendações:
- Os comentários não são uma carta. Não devem ser utilizadas cortesias nem agradecimentos;
Sanções:
- Se algum leitor não respeitar as regras referidas anteriormente (pontos 1 a 11), está automaticamente sujeito às seguintes sanções:
- O Correio da Manhã tem o direito de bloquear ou remover a conta de qualquer utilizador, ou qualquer comentário, a seu exclusivo critério, sempre que este viole, de algum modo, as regras previstas na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, a Lei, a Constituição da República Portuguesa, ou que destabilize a comunidade;
- A existência de uma assinatura não justifica nem serve de fundamento para a quebra de alguma regra prevista na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, da Lei ou da Constituição da República Portuguesa, seguindo a sanção referida no ponto anterior;
- O Correio da Manhã reserva-se na disponibilidade de monitorizar ou pré-visualizar os comentários antes de serem publicados.
Se surgir alguma dúvida não hesite a contactar-nos internetgeral@medialivre.pt ou para 210 494 000
O Correio da Manhã oferece nos seus artigos um espaço de comentário, que considera essencial para reflexão, debate e livre veiculação de opiniões e ideias e apela aos Leitores que sigam as regras básicas de uma convivência sã e de respeito pelos outros, promovendo um ambiente de respeito e fair-play.
Só após a atenta leitura das regras abaixo e posterior aceitação expressa será possível efectuar comentários às notícias publicados no Correio da Manhã.
A possibilidade de efetuar comentários neste espaço está limitada a Leitores registados e Leitores assinantes do Correio da Manhã Premium (“Leitor”).
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes disponíveis.
O Leitor permanecerá o proprietário dos conteúdos que submeta ao Correio da Manhã e ao enviar tais conteúdos concede ao Correio da Manhã uma licença, gratuita, irrevogável, transmissível, exclusiva e perpétua para a utilização dos referidos conteúdos, em qualquer suporte ou formato atualmente existente no mercado ou que venha a surgir.
O Leitor obriga-se a garantir que os conteúdos que submete nos espaços de comentários do Correio da Manhã não são obscenos, ofensivos ou geradores de responsabilidade civil ou criminal e não violam o direito de propriedade intelectual de terceiros. O Leitor compromete-se, nomeadamente, a não utilizar os espaços de comentários do Correio da Manhã para: (i) fins comerciais, nomeadamente, difundindo mensagens publicitárias nos comentários ou em outros espaços, fora daqueles especificamente destinados à publicidade contratada nos termos adequados; (ii) difundir conteúdos de ódio, racismo, xenofobia ou discriminação ou que, de um modo geral, incentivem a violência ou a prática de atos ilícitos; (iii) difundir conteúdos que, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, tenham como objetivo, finalidade, resultado, consequência ou intenção, humilhar, denegrir ou atingir o bom-nome e reputação de terceiros.
O Leitor reconhece expressamente que é exclusivamente responsável pelo pagamento de quaisquer coimas, custas, encargos, multas, penalizações, indemnizações ou outros montantes que advenham da publicação dos seus comentários nos espaços de comentários do Correio da Manhã.
O Leitor reconhece que o Correio da Manhã não está obrigado a monitorizar, editar ou pré-visualizar os conteúdos ou comentários que são partilhados pelos Leitores nos seus espaços de comentário. No entanto, a redação do Correio da Manhã, reserva-se o direito de fazer uma pré-avaliação e não publicar comentários que não respeitem as presentes Regras.
Todos os comentários ou conteúdos que venham a ser partilhados pelo Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã constituem a opinião exclusiva e única do seu autor, que só a este vincula e não refletem a opinião ou posição do Correio da Manhã ou de terceiros. O facto de um conteúdo ter sido difundido por um Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã não pressupõe, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, que o Correio da Manhã teve qualquer conhecimento prévio do mesmo e muito menos que concorde, valide ou suporte o seu conteúdo.
ComportamentoO Correio da Manhã pode, em caso de violação das presentes Regras, suspender por tempo determinado, indeterminado ou mesmo proibir permanentemente a possibilidade de comentar, independentemente de ser assinante do Correio da Manhã Premium ou da sua classificação.
O Correio da Manhã reserva-se ao direito de apagar de imediato e sem qualquer aviso ou notificação prévia os comentários dos Leitores que não cumpram estas regras.
O Correio da Manhã ocultará de forma automática todos os comentários uma semana após a publicação dos mesmos.
Newsletter - Exclusivos
As suas notícias acompanhadas ao detalhe.
Para usar esta funcionalidade deverá efetuar login.
Caso não esteja registado no site do Correio da Manhã, efetue o seu registo gratuito.
Escrever um comentário no CM é um convite ao respeito mútuo e à civilidade. Nunca censuramos posições políticas, mas somos inflexiveis com quaisquer agressões. Conheça as
Inicie sessão ou registe-se para comentar.