A edição de hoje
Existem seis mil doenças raras, mas só existem medicamentos para tratar 300.
Há cerca de seis mil doenças raras em todo o Mundo, mas apenas existem medicamentos órfãos para tratar cerca de 300.
As estimativas foram cedidas ao Correio da Manhã pela Aliança Portuguesa das Associações das Doenças Raras (APADR).
"O número de doenças para as quais há medicamentos órfãos [ver pormenores] é muito reduzido, correspondendo a menos de 5% das doenças raras", explica Marta Jacinto, presidente da APADR.
O último relatório (2017) da Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) dá conta da utilização de 62 remédios para tratar doenças raras. Quer isto dizer que Portugal não dispõe de nem um quarto das terapêuticas disponíveis.
"Por vezes há alguma demora na autorização de utilização dos medicamentos órfãos em Portugal após a autorização da Entidade Europeia do Medicamento", justifica Marta Jacinto, alertando que há assimetrias no País. "Há situações em que os doentes esperam mais tempo pela administração de um medicamento que outros em situação similar", denuncia a dirigente da APADR.
Medicamento órfão
Preço mais elevado
Investir na investigação das doenças raras
Discurso direto Marta Jacinto, pres. Aliança Port. Assoc. Doenças Raras "Mais de 600 mil pessoas"
CM - Qual a prevalência das doenças raras em Portugal?
Marta Jacinto – Estima-se que afetem entre 6 a 8% da população – mais de 600 mil pessoas em Portugal, 24 milhões na Europa, 300 milhões no mundo inteiro.
– Quais as principais dificuldades nestas doenças?
– O diagnóstico é difícil e demorado; não há tabelas de avaliação de incapacidades; o acesso às ajudas técnicas, aos cuidados integrados, e às consultas não é o adequado; não há centros de referência para todas as doenças.
- Considera que há muito desconhecimento?
– Sem dúvida. O desconhecimento é devido ao número de doenças raras mas também ao facto de um profissional de saúde poder passar toda a sua carreira sem se deparar com qualquer caso.
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