Artigo exclusivo
O caso da bebé que precisou de um medicamento de quase 2 milhões de euros comoveu Portugal, mas esta condição, a principal causa genética de morte, é ainda pouco conhecida.
Matilde tinha apenas um mês e uma semana de vida quando lhe foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal de tipo I, a forma mais avançada desta doença rara. Empenhados em salvar a vida da filha, os pais da menina criaram uma página de Facebook – Matilde, uma bebé especial – de forma a conseguirem angariar fundos suficientes para pagar o tratamento. É que a solução para esta criança e outras tantas que padecem da mesma condição pode estar no Zolgensma, um novo medicamento aprovado nos EUA, apelidado de "remédio mais caro do mundo": custa à volta de 1,9 milhões de euros. Mas afinal o que se sabe sobre esta condição devastadora?
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