Conheça a história de Evelyn, a menina que se salvou com o medicamento que a bebé Matilde precisa

Foram oito semanas depois de Evelyn Villarreal ter nascido, na Virginia, nos EUA, que lhe foi diagnosticada a doença genética rara de que sofre a pequena bebé portuguesa Matilde.

Evelyn tinha a possibilidade de sofrer de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1. Nasceu e, oito semanas depois, o terrível diagnóstico foi confirmado. Porém, nessa altura estava a ser realizado um estudo com o medicamento milagre de que precisa Matilde e Evelyn conseguiu sobreviver.

Atualmente, Evelyn é uma criança com quatro anos e vive uma vida normal.

Segundo a revista Science Mag, os pais de Evelyn, quando souberam que iam ser pais, tinham fortes suspeitas de que a filha teria esta doença genética. Uma outra filha deles, chamada Josephine, morreu desse problema quando tinha apenas 15 meses.

Apesar do medo, os pais da bebé, Milan e Elena Villarreal, decidiram seguir com a gravidez. Foi depois de Evelyn nascer, em Dezembro de 2014, que os médicos confirmaram aos pais o cenário esperado.

À revista científica, o pai de Evelyn explicou que sabiam com o que estavam a lidar. "Mas também que íamos amá-la o máximo que conseguíssemos", disse o homem.

Foi depois de receber a notícia da doença da filha que Milan decidiu fazer uma pesquisa sobre a mesma e descobriu que estava a ser realizado um teste clínico em Ohio, nos EUA. O homem enviou um e-mail para obter mais informações e conseguiu levar a filha ao laboratório a fim de realizar o tratamento com o medicamento considerado o mais caro do mundo.

O tratamento correu bem e, actualmente, Evelyn vive uma vida normal como a das outras crianças da idade dela. Apesar de não ter tanta força nas pernas, a criança consegue divertir-se e brincar com os amigos.

Para o pai da bebé, o tratamento foi "um milagre".

De acordo com um relatório publicado no The New England Journal of Medicine, em 2017, já foram tratados 15 bebés que tinham Atrofia Muscular Espinal Tipo 1.