A edição de hoje
Carolina José nasceu, por cesariana, a 17 de Janeiro. É a primeira bebé em todo o mundo a iniciar mais cedo o uso da máscara de ventilação artificial, aos 11 dias de vida. Uma necessidade vital porque quando adormece deixa de respirar. Foi-lhe diagnosticada uma doença rara, a "Síndroma de Ondine" ou "maldição de Ondine", que afecta em Portugal um total de seis meninas e menos de 200 pessoas a nível mundial.
Carolina é um bebé desejado, nasceu ao fim de 12 anos de os seus pais tentarem ter um filho, através do método de inseminação artificial e após várias horas de parto difícil. Quando veio ao mundo foi uma alegria difícil de conter e partilhada por toda a família.
"A minha sobrinha entra em apneia completa assim que entra em estado de sonolência. Fica roxa e tem de ser logo ligada ao ventilador", explica ao CM a tia da criança, Sandra Sousa, enfermeira, que não se cansa de reconhecer o enorme esforço e a coragem do irmão e cunhada em lidarem com a situação.
"São fantásticos porque tiveram de aprender a mexer em monitores, aparelhos, máscaras e adaptaram-se muito bem às necessidades da Carolina. Tivemos de aprender a usar uma série de truques, como dar-lhe o biberão, utilizar uma câmara de filmar ligada para o monitor", adianta Sandra Sousa, depois de enumerar as etapas por que a pequena Carolina passou desde que nasceu.
O pai, Valdemar Sousa, mecânico de automóveis, lembra que durante o período de gravidez da mulher foram feitos todos os exames pré-natais, ecografias, "que não acusavam nada, revelavam que estava tudo bem". Mas o parto foi antecipado uma semana da data prevista porque "a bebé estava a mexer pouco".
Durante o seu curto tempo de vida, Carolina já passou por dois internamentos hospitalares, de um mês cada, no Hospital Pediátrico de Coimbra, onde está a ser assistida desde o início, pela pediatra Helena Estêvão (ver texto em baixo) que acompanhou o nascimento da primeira criança portuguesa com esta doença, actualmente com 10 anos.
A completar quase os oito meses, Carolina tem um desenvolvimento normal, como outra criança da sua idade. Os pais, que tecem os maiores elogios à equipa clínica que assiste a filha, criticam a falta de condições daquele hospital em acolher os pais de crianças ali internadas. "Temos de dormir em cima de cadeiras desconfortáveis quando passamos a noite no hospital", diz Valdemar Sousa.
PONDERADA LIGAÇÃO À MORTE SÚBITA
A pediatra Helena Estêvão, responsável pelo Laboratório do Sono e Ventilação do Hospital Pediátrico de Coimbra, refere ao CM que a etiologia da doença ainda não é bem conhecida da comunidade científica internacional, apesar de os primeiros casos conhecidos datarem da década de 70. Admite, contudo, que esta doença crónica pode estar relacionada com a Síndroma de Morte Súbita, a morte de crianças sem causa aparente nos primeiros tempos de vida.
"Estas crianças, quando adormecem, deixam de respirar porque falha o controlo automático da respiração, mas desconhece-se qual o mecanismo que causa esta doença, designada de Síndroma de Hipoventilação Central Congénita", sublinha a especialista.
Helena Estêvão relaciona esta patologia com a Síndroma de Morte Súbita porque o problema não é detectado na autópsia. "Como esta doença é uma falência nas transmissões das ligações nervosas não é detectável na autópsia", explica.
Uma pessoa normal quando deixa de respirar durante o sono (apneia), a "informação" chega ao cérebro que faz com que a pessoa acorde. No caso destes doentes, não despertam, continuam a dormir e os seus níveis de oxigénio vão diminuindo no sangue, não chegam ao cérebro e a pessoa pode entrar em coma e morrer. Helena Estêvão reconhece a importância da tecnologia ao serviço destes doentes, que evoluiu muito nos últimos anos. "No início os doentes não sobreviviam. Hoje há doentes que tiraram curso superior", afirma a especialista.
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