A edição de hoje
Menina de Santarém foi diagnosticada há poucos dias com Atrofia Muscular Espinhal. Corre risco de vida e precisa de medicamento milionário.
A pequena Maria Clara, de apenas quatro meses, foi diagnosticada há poucos dias com Atrofia Muscular Espinhal tipo1 - A.M.E, a forma mais grave desta doença degenerativa rara, que lhe pode provocar a morte.
Os pais, Carina Mendes e Marco Madeira, um jovem casal residente em Alcanhões, no concelho de Santarém, receberam o relatório do Centro de Genética Médica Jacinto de Magalhães, do Centro Hospitalar do Porto, como uma verdadeira bomba relógio.
Sabem agora que é a mesma patologia que afeta Matilde, a bebé que necessitou da administração de um dos fármacos mais caros do mundo, o "Zolgensma", que só existe nos EUA e tem um preço a rondar os 1,7 milhões de euros.
O caso de Matilde sensibilizou a opinião pública porque os pais da menina conseguiram angariar o dinheiro através de uma onda de solidariedade, antes mesmo do Estado português se disponibilizar para comprar o medicamento.
Carina Mendes, mãe de Maria Clara, explicou ao CM que a filha já fez os testes e é elegível para a administração deste fármaco, que, no entanto, "deve ser tomado o mais rápido possível para impedir desde já a progressão da doença".
O processo está ser conduzido pelo Serviço de Pediatria do Hospital da Estefânia, em Lisboa, que está a tratar do pedido ao Ministério da Saúde para a aquisição do medicamento.
"Tenho esperança que o possa tomar já no início de Maio, porque disseram-me que demora cerca de três a quatro semanas", afirma Carina Mendes, sublinhando que este medicamento é apenas parte dos muitos, longos e caros tratamentos que a bebé vai necessitar para combater a doença.
Uma grande luta pela frente
Medicamento à parte, a bebé vai ter que fazer fisioterapia diária para combater a atrofia muscular progressiva que a doença provoca, ou ter ventilação permanente para proteger os pulmões, entre muitas outras terapias e equipamentos médicos para os quais o Estado dá poucos apoios.
As consultas obrigam a deslocações quase diárias entre Santarém e Lisboa, onde a bebé está a ser seguida, o que obrigou a mãe a ter de deixar de trabalhar e o pai a faltar sucessivamente ao trabalho.
"E todos os cuidados terão que ser prestados em casa, pois a Maria Clara terá que estar protegida de qualquer tipo de infeção", explica a mãe, lamentando que os apoios sejam "muito poucos para quem sofre de uma doença tão rara e tão exigente".
Garantindo que nunca vão desistir, o casal lançou uma página no Facebook, "A Guerreira – Maria Clara", onde apela à solidariedade da sociedade civil para angariar as verbas necessárias para as consultas, terapias e tratamentos.
O IBAN da conta solidária é o PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.
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