A edição de hoje
Especialistas envolvidos no projeto sugerem o lançamento de uma campanha nacional para explicar aos cidadãos e profissionais de saúde, o que é a utilização secundária de dados.
A criação de um portal único onde cada cidadão gere o acesso aos seus dados de saúde e consegue perceber o impacto da sua utilização, por exemplo, em investigação, é uma das recomendações do projeto "Mais Dados, Melhor Saúde".
Para que ninguém fique excluído, os 20 peritos envolvidos neste projeto sugerem o lançamento de uma campanha nacional para explicar, de forma clara, aos cidadãos e profissionais de saúde, o que é a utilização secundária de dados, por parte de universidades ou centros de investigação, por exemplo, e os seus benefícios sociais.
"Do ponto de vista do portal do cidadão, há aqui um objetivo, se calhar tripartido, de informação, de gestão de preferência - esta capacidade de decidir se quer ou não partilhar os seus dados, que é totalmente legítimo -, e de impacto da utilização dos dados", explicou à Lusa o coordenador do projeto, Rafael Miranda.
O responsável frisou a importância de o cidadão perceber de que forma a informação que está nos hospitais, por exemplo, pode ser usada para melhorar o sistema de saúde, os serviços prestados e outras inovações do ponto de vista do setor da saúde.
Rafael Miranda escolhe a palavra confiança como chave: "Foi uma das maiores preocupações dos peritos na criação das recomendações", disse o responsável, reconhecendo: "o nosso país ainda tem um caminho a percorrer tanto ao nível da literacia digital como de literacia no exercício dos direitos que todos nós temos".
Este ponto único digital do cidadão pode, segundo os peritos, estar incorporado no SNS 24.
O projeto, coordenado pelo Instituto Superior Técnico, através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche, pretendeu ajudar no desenho e concretização do novo modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal.
As 20 recomendações finais, que serão esta sexta-feira apresentadas, estão organizadas em cinco dimensões estratégicas consideradas fundamentais para o funcionamento do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD).
"A necessidade de alinhar com o regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde deve ser visto como uma oportunidade única para modernizar sistemas de saúde, melhorar cuidados e potenciar inovação em toda a Europa", disse Rafael Miranda, que defende que Portugal "deve aprender com quem vai à frente".
Lembrou que o regulamento europeu do Espaço Europeu de Dados de Saúde pretende "ir contra aquela ideia de termos um mar de dados, mas um deserto de informação" e insistiu: "vai ser necessário um esforço de todos os detentores ou guardiões destes dados".
Os peritos falam ainda na necessidade de criar incentivos económicos à partilha de dados pelas organizações de saúde, através da contratualização e da avaliação de desempenho e de definir um modelo económico de acesso "sustentável, equitativo e transparente".
"É importante garantir um financiamento [do ONAD] que garanta estabilidade, um financiamento de base para o que são as necessidades de recursos humanos associadas", defende Rafael Miranda, apontando, por outro lado, a necessidade de definir um pagamento por utilização dos dados, alinhado com o que já é feito em países como a Finlândia ou a Dinamarca, com valores tabelados e transparentes.
Assim, recomendam um financiamento público de base, complementado por encargos de acesso adequados suportados pelos utilizadores, para "promover um uso responsável dos dados" e garantir que o acesso se mantém assegurado.
O coordenador do projeto destacou ainda a importância de ter um quadro normativo que estabeleça de uma forma clara e transparente quais são as regras pela quais os organismos, os detentores de dados e os investigadores de devem reger.
Rafael Miranda sublinha ainda que o tratamento de dados deve acontecer sempre "em ambiente seguro", explicando: "vai obrigar a que um investigador trabalhe estes dados num ambiente regulado e não os possa exportar, não os possa levar consigo".
Outra das recomendações passa pela criação de catálogos públicos de metadados, uma espécie de "montra" dos dados que existem nos hospitais e outras instituições de saúde, sejam eles dados de acesso, sobre tempos de espera ou dados epidemiológicos, que podem servir de suporte inclusive à gestão da saúde pública.
"Como é que podemos contribuir para melhorar os sistemas se nem conseguimos perceber que ferramentas temos à nossa disposição?", questionou o investigador, sublinhando as vantagens destes catálogos para a investigação: "ter um sítio centralizado em que eu percebo tudo o que tenho à minha disposição".
Considerou ainda que esta "riqueza de dados" deve ser aproveitada por Portugal para "melhorar a sua investigação e o seu posicionamento europeu enquanto fazedor de ciência".
Tem sugestões ou notícias para partilhar com o CM?
Envie para geral@cmjornal.pt
o que achou desta notícia?
concordam consigo
Comentários
Registámos a sua denúncia!
A redação do CM irá fazer uma avaliação e remover o comentário caso não respeite as Regras desta Comunidade.
Estimado leitor!
O seu comentário contem palavras ou expressões que não cumprem as regras definidas para este espaço. Por favor reescreva o seu comentário.
O CM relembra a proibição de comentários de cariz obsceno, ofensivo, difamatório gerador de responsabilidade civil ou de comentários com conteúdo comercial.
O Correio da Manhã incentiva todos os Leitores a interagirem através de comentários às notícias publicadas no seu site, de uma maneira respeitadora com o cumprimento dos princípios legais e constitucionais. Assim são totalmente ilegítimos comentários de cariz ofensivo e indevidos/inadequados. Promovemos o pluralismo, a ética, a independência, a liberdade, a democracia, a coragem, a inquietude e a proximidade.
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza expressamente o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes ou formatos actualmente existentes ou que venham a existir.
O propósito da Política de Comentários do Correio da Manhã é apoiar o leitor, oferecendo uma plataforma de debate, seguindo as seguintes regras:
Recomendações:
- Os comentários não são uma carta. Não devem ser utilizadas cortesias nem agradecimentos;
Sanções:
- Se algum leitor não respeitar as regras referidas anteriormente (pontos 1 a 11), está automaticamente sujeito às seguintes sanções:
- O Correio da Manhã tem o direito de bloquear ou remover a conta de qualquer utilizador, ou qualquer comentário, a seu exclusivo critério, sempre que este viole, de algum modo, as regras previstas na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, a Lei, a Constituição da República Portuguesa, ou que destabilize a comunidade;
- A existência de uma assinatura não justifica nem serve de fundamento para a quebra de alguma regra prevista na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, da Lei ou da Constituição da República Portuguesa, seguindo a sanção referida no ponto anterior;
- O Correio da Manhã reserva-se na disponibilidade de monitorizar ou pré-visualizar os comentários antes de serem publicados.
Se surgir alguma dúvida não hesite a contactar-nos internetgeral@medialivre.pt ou para 210 494 000
O Correio da Manhã oferece nos seus artigos um espaço de comentário, que considera essencial para reflexão, debate e livre veiculação de opiniões e ideias e apela aos Leitores que sigam as regras básicas de uma convivência sã e de respeito pelos outros, promovendo um ambiente de respeito e fair-play.
Só após a atenta leitura das regras abaixo e posterior aceitação expressa será possível efectuar comentários às notícias publicados no Correio da Manhã.
A possibilidade de efetuar comentários neste espaço está limitada a Leitores registados e Leitores assinantes do Correio da Manhã Premium (“Leitor”).
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes disponíveis.
O Leitor permanecerá o proprietário dos conteúdos que submeta ao Correio da Manhã e ao enviar tais conteúdos concede ao Correio da Manhã uma licença, gratuita, irrevogável, transmissível, exclusiva e perpétua para a utilização dos referidos conteúdos, em qualquer suporte ou formato atualmente existente no mercado ou que venha a surgir.
O Leitor obriga-se a garantir que os conteúdos que submete nos espaços de comentários do Correio da Manhã não são obscenos, ofensivos ou geradores de responsabilidade civil ou criminal e não violam o direito de propriedade intelectual de terceiros. O Leitor compromete-se, nomeadamente, a não utilizar os espaços de comentários do Correio da Manhã para: (i) fins comerciais, nomeadamente, difundindo mensagens publicitárias nos comentários ou em outros espaços, fora daqueles especificamente destinados à publicidade contratada nos termos adequados; (ii) difundir conteúdos de ódio, racismo, xenofobia ou discriminação ou que, de um modo geral, incentivem a violência ou a prática de atos ilícitos; (iii) difundir conteúdos que, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, tenham como objetivo, finalidade, resultado, consequência ou intenção, humilhar, denegrir ou atingir o bom-nome e reputação de terceiros.
O Leitor reconhece expressamente que é exclusivamente responsável pelo pagamento de quaisquer coimas, custas, encargos, multas, penalizações, indemnizações ou outros montantes que advenham da publicação dos seus comentários nos espaços de comentários do Correio da Manhã.
O Leitor reconhece que o Correio da Manhã não está obrigado a monitorizar, editar ou pré-visualizar os conteúdos ou comentários que são partilhados pelos Leitores nos seus espaços de comentário. No entanto, a redação do Correio da Manhã, reserva-se o direito de fazer uma pré-avaliação e não publicar comentários que não respeitem as presentes Regras.
Todos os comentários ou conteúdos que venham a ser partilhados pelo Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã constituem a opinião exclusiva e única do seu autor, que só a este vincula e não refletem a opinião ou posição do Correio da Manhã ou de terceiros. O facto de um conteúdo ter sido difundido por um Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã não pressupõe, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, que o Correio da Manhã teve qualquer conhecimento prévio do mesmo e muito menos que concorde, valide ou suporte o seu conteúdo.
ComportamentoO Correio da Manhã pode, em caso de violação das presentes Regras, suspender por tempo determinado, indeterminado ou mesmo proibir permanentemente a possibilidade de comentar, independentemente de ser assinante do Correio da Manhã Premium ou da sua classificação.
O Correio da Manhã reserva-se ao direito de apagar de imediato e sem qualquer aviso ou notificação prévia os comentários dos Leitores que não cumpram estas regras.
O Correio da Manhã ocultará de forma automática todos os comentários uma semana após a publicação dos mesmos.
Newsletter - Exclusivos
As suas notícias acompanhadas ao detalhe.
Para usar esta funcionalidade deverá efetuar login.
Caso não esteja registado no site do Correio da Manhã, efetue o seu registo gratuito.
Escrever um comentário no CM é um convite ao respeito mútuo e à civilidade. Nunca censuramos posições políticas, mas somos inflexiveis com quaisquer agressões. Conheça as
Inicie sessão ou registe-se para comentar.