A edição de hoje
Inexistência de um registo nacional atualizado de doentes e a escassez de estudos epidemiológicos dificultam conhecimento real da prevalência e incidência da doença.
A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) alertou esta sexta-feira para a importância do diagnóstico precoce da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e defendeu maior consciencialização, destacando o forte impacto emocional, físico e financeiro sobre doentes, famílias e cuidadores.
Na véspera de se assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, a SPP alerta para a importância de consciencializar para esta doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal, levando à perda gradual do controle muscular.
O impacto da ELA vai muito além da pessoa diagnosticada, "estende-se aos familiares e cuidadores que enfrentam desafios emocionais, físicos e financeiros significativos", salientam Bárbara Seabra e Carla Nogueira, da Sociedade Portuguesa de Pneumologia, em comunicado.
Em Portugal, a inexistência de um registo nacional atualizado de doentes e a escassez de estudos epidemiológicos dificultam o conhecimento real da prevalência e incidência da ELA, mas dados existentes na Europa, em 2009, apontavam para uma incidência de cerca de 2,1 casos por 100.000 pessoas anualmente.
"Estimativas com base em dados farmaco-epidemiológicos sugeriam uma prevalência de 10,32 casos por 100.000 habitantes, em Portugal, em 2016. Atualmente, estima-se que no nosso país vivam cerca de 1.200 pessoas com esta doença", refere a SPP.
Adianta que, em 2021, a Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da SPP criou o registo nacional de doentes com ELA sob ventilação domiciliária com o intuito de ajudar a conhecer melhor a realidade nacional.
A ELA pode surgir em qualquer idade, mas ocorre mais frequentemente após os 40 anos, com a incidência a aumentar com o avançar da idade, atingindo um pico entre os 70 e os 74 anos nos homens e entre os 65 e os 69 anos nas mulheres.
Na forma mais comum da doença -- a medular -- o atingimento predominante dos músculos dos membros inferiores e superiores, compromete a marcha e mobilidade geral, de forma progressiva.
Outros sintomas comuns incluem a fraqueza, atrofia muscular, espasmos, cãibras, cansaço, rigidez, falta de ar e aumento da salivação. A inespecificidade e a evolução insidiosa dos sintomas podem tornar difícil o diagnóstico da ELA.
Não existindo, atualmente, cura para esta doença, a medicação disponível pode apenas retardar a sua progressão da doença, Bárbara Seabra e Carla Nogueira salientam o papel essencial que a Pneumologia desempenha na abordagem destes doentes.
"A progressão da ELA para insuficiência respiratória é um fator prognóstico determinante, sendo os cuidados respiratórios, como a ventilação não invasiva, essenciais para melhorar a qualidade de vida e aumentar a sobrevida", defendem.
As médicas pneumologistas destacam ainda a importância "da suspeição clínica e do diagnóstico precoce de forma a assegurar o tratamento e gestão adequados destes casos".
Para as médicas, além dos profissionais de saúde, quer dos cuidados de saúde primários, quer hospitalares, as associações como a APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica "desempenham um papel fundamental, no apoio, informação e oferta de recursos essenciais para pacientes com ELA e suas famílias".
Por fim, reforçam a importância da sensibilização pública: "é fundamental a sensibilização da sociedade para a ELA, visando o alargamento do suporte e compreensão necessários aos que vivem com esta condição".
Tem sugestões ou notícias para partilhar com o CM?
Envie para geral@cmjornal.pt
o que achou desta notícia?
concordam consigo
Comentários
Registámos a sua denúncia!
A redação do CM irá fazer uma avaliação e remover o comentário caso não respeite as Regras desta Comunidade.
Estimado leitor!
O seu comentário contem palavras ou expressões que não cumprem as regras definidas para este espaço. Por favor reescreva o seu comentário.
O CM relembra a proibição de comentários de cariz obsceno, ofensivo, difamatório gerador de responsabilidade civil ou de comentários com conteúdo comercial.
O Correio da Manhã incentiva todos os Leitores a interagirem através de comentários às notícias publicadas no seu site, de uma maneira respeitadora com o cumprimento dos princípios legais e constitucionais. Assim são totalmente ilegítimos comentários de cariz ofensivo e indevidos/inadequados. Promovemos o pluralismo, a ética, a independência, a liberdade, a democracia, a coragem, a inquietude e a proximidade.
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza expressamente o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes ou formatos actualmente existentes ou que venham a existir.
O propósito da Política de Comentários do Correio da Manhã é apoiar o leitor, oferecendo uma plataforma de debate, seguindo as seguintes regras:
Recomendações:
- Os comentários não são uma carta. Não devem ser utilizadas cortesias nem agradecimentos;
Sanções:
- Se algum leitor não respeitar as regras referidas anteriormente (pontos 1 a 11), está automaticamente sujeito às seguintes sanções:
- O Correio da Manhã tem o direito de bloquear ou remover a conta de qualquer utilizador, ou qualquer comentário, a seu exclusivo critério, sempre que este viole, de algum modo, as regras previstas na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, a Lei, a Constituição da República Portuguesa, ou que destabilize a comunidade;
- A existência de uma assinatura não justifica nem serve de fundamento para a quebra de alguma regra prevista na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, da Lei ou da Constituição da República Portuguesa, seguindo a sanção referida no ponto anterior;
- O Correio da Manhã reserva-se na disponibilidade de monitorizar ou pré-visualizar os comentários antes de serem publicados.
Se surgir alguma dúvida não hesite a contactar-nos internetgeral@medialivre.pt ou para 210 494 000
O Correio da Manhã oferece nos seus artigos um espaço de comentário, que considera essencial para reflexão, debate e livre veiculação de opiniões e ideias e apela aos Leitores que sigam as regras básicas de uma convivência sã e de respeito pelos outros, promovendo um ambiente de respeito e fair-play.
Só após a atenta leitura das regras abaixo e posterior aceitação expressa será possível efectuar comentários às notícias publicados no Correio da Manhã.
A possibilidade de efetuar comentários neste espaço está limitada a Leitores registados e Leitores assinantes do Correio da Manhã Premium (“Leitor”).
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes disponíveis.
O Leitor permanecerá o proprietário dos conteúdos que submeta ao Correio da Manhã e ao enviar tais conteúdos concede ao Correio da Manhã uma licença, gratuita, irrevogável, transmissível, exclusiva e perpétua para a utilização dos referidos conteúdos, em qualquer suporte ou formato atualmente existente no mercado ou que venha a surgir.
O Leitor obriga-se a garantir que os conteúdos que submete nos espaços de comentários do Correio da Manhã não são obscenos, ofensivos ou geradores de responsabilidade civil ou criminal e não violam o direito de propriedade intelectual de terceiros. O Leitor compromete-se, nomeadamente, a não utilizar os espaços de comentários do Correio da Manhã para: (i) fins comerciais, nomeadamente, difundindo mensagens publicitárias nos comentários ou em outros espaços, fora daqueles especificamente destinados à publicidade contratada nos termos adequados; (ii) difundir conteúdos de ódio, racismo, xenofobia ou discriminação ou que, de um modo geral, incentivem a violência ou a prática de atos ilícitos; (iii) difundir conteúdos que, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, tenham como objetivo, finalidade, resultado, consequência ou intenção, humilhar, denegrir ou atingir o bom-nome e reputação de terceiros.
O Leitor reconhece expressamente que é exclusivamente responsável pelo pagamento de quaisquer coimas, custas, encargos, multas, penalizações, indemnizações ou outros montantes que advenham da publicação dos seus comentários nos espaços de comentários do Correio da Manhã.
O Leitor reconhece que o Correio da Manhã não está obrigado a monitorizar, editar ou pré-visualizar os conteúdos ou comentários que são partilhados pelos Leitores nos seus espaços de comentário. No entanto, a redação do Correio da Manhã, reserva-se o direito de fazer uma pré-avaliação e não publicar comentários que não respeitem as presentes Regras.
Todos os comentários ou conteúdos que venham a ser partilhados pelo Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã constituem a opinião exclusiva e única do seu autor, que só a este vincula e não refletem a opinião ou posição do Correio da Manhã ou de terceiros. O facto de um conteúdo ter sido difundido por um Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã não pressupõe, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, que o Correio da Manhã teve qualquer conhecimento prévio do mesmo e muito menos que concorde, valide ou suporte o seu conteúdo.
ComportamentoO Correio da Manhã pode, em caso de violação das presentes Regras, suspender por tempo determinado, indeterminado ou mesmo proibir permanentemente a possibilidade de comentar, independentemente de ser assinante do Correio da Manhã Premium ou da sua classificação.
O Correio da Manhã reserva-se ao direito de apagar de imediato e sem qualquer aviso ou notificação prévia os comentários dos Leitores que não cumpram estas regras.
O Correio da Manhã ocultará de forma automática todos os comentários uma semana após a publicação dos mesmos.
Newsletter - Exclusivos
As suas notícias acompanhadas ao detalhe.
Para usar esta funcionalidade deverá efetuar login.
Caso não esteja registado no site do Correio da Manhã, efetue o seu registo gratuito.
Escrever um comentário no CM é um convite ao respeito mútuo e à civilidade. Nunca censuramos posições políticas, mas somos inflexiveis com quaisquer agressões. Conheça as
Inicie sessão ou registe-se para comentar.