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Três irmãos, uma doença rara e uma rotina marcada por desafios invisíveis, preconceito e uma rede de apoio que se tornou essencial para continuar.
05 de junho de 2026 às 10:27
"Os médicos diziam que era do crescimento e que eu era trapalhona." Assim recorda Cristina Liforo o início da sua jornada, marcada por um coxear e quedas frequentes. A verdade, no entanto, era muito mais complexa e chegou aos 15 anos, numa consulta de neurologia. O diagnóstico – ataxia de Friedreich – foi entregue por um médico. "Nunca tinha ouvido palavras tão duras e pesadas. Chorei e depois ignorei."
O choque com a sua nova realidade tornou-se brutal quando percebeu que já não tinha equilíbrio para caminhar sozinha. Para a família Liforo, a devastação não parou aí. Os seus dois irmãos receberam o mesmo diagnóstico, transformando uma provação rara numa realidade partilhada e diária.
Hoje, a vida de Cristina é um exemplo de adaptação, cheia de desafios que a maioria das pessoas não consegue ver. "Temos duas assistentes pessoais que nos ajudam a fazer tudo aquilo que não conseguimos, desde o levantar da cama, passando pelo banho e o vestir", explica. Uma simples consulta médica torna-se numa enorme operação logística. "Hoje fomos os três a uma consulta em Beja, a 60 km da nossa aldeia. A nossa carrinha só consegue suportar duas cadeiras de rodas, mas nós somos três. As assistentes tiveram de andar comigo ao colo algumas vezes, o que é chato para mim e para elas também."
Sendo a irmã mais velha, Cristina sente que compreende as frustrações dos irmãos como ninguém. "Reconheço e entendo as suas irritações devido a esta doença. Mas nada mudou na relação. Eu sou mais preocupada e eles são mais descontraídos." A sua rede de apoio tornou-se a própria aldeia. "Temos o apoio e a ajuda da família que vive na nossa aldeia, e de vizinhos e amigos que se tornaram família."
Uma pessoa, mesmo com uma incapacidade física, merece, no mínimo, respeito
Apesar do apoio, viver numa pequena aldeia no Baixo Alentejo também expõe a falta de informação e o preconceito. "Já assisti a uma mãe impedir o filho de se aproximar de mim, já ouvi comentários maldosos, mas também já vi pessoas dispostas a ajudar", diz Cristina.
Quando questionada sobre o que a motiva a continuar, a sua resposta é de honestidade crua: "Talvez o medo de que a nossa qualidade de vida piore." O seu maior sonho é simples: "Saúde para nós e para quem está sempre a apoiar-nos."
Se pudesse deixar uma mensagem a todos os que leem a sua história, seria esta: "Uma pessoa, mesmo com uma incapacidade física, merece, no mínimo, respeito", diz com firmeza. "E no que toca a alguém com ataxia, posso dizer que, embora a doença afete toda a parte física do corpo, não somos 'tontinhos', entendemos tudo o que nos dizem. A palavra-chave é paciência."
No meio de todos os obstáculos, a felicidade encontra-se nos pequenos momentos. "Passear na natureza traz tranquilidade, respirar ar puro ou uma ida ao café ao final da tarde são coisas que nos deixam com um sorriso no rosto. Aprendemos a aproveitar e a valorizar cada momento."
A Ataxia de Friedreich (AF) é a forma mais comum de ataxia hereditária, uma doença rara, debilitante e progressiva1,2 que afeta cerca de 15.000 pessoas em todo o mundo3. Os primeiros sintomas, como dificuldades de equilíbrio, coordenação e fala, surgem tipicamente na infância ou adolescência4,5. Com o tempo, a doença avança, levando a desafios crescentes.
“É um diagnóstico difícil para estas famílias, verem os filhos que até então tiveram um desenvolvimento normal começarem a perder capacidades motoras, enquanto preservam todas as capacidades cognitivas”, explica Joana Damásio, neurologista responsável pela consulta de ataxias do Centro Hospitalar Universitário de Santo António.
A progressão é irreversível. Num período de 10 a 20 anos, a maioria dos doentes necessita de uma cadeira de rodas1. Além da perda de coordenação, podem surgir complicações graves como escoliose, diabetes e problemas cardiovasculares, que podem reduzir a esperança de vida5.
Além dos sintomas físicos, o impacto emocional e psicológico é imenso. Célia Costa, presidente da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, partilha a dor do estigma: “Viver com ataxia é muito complicado. Existe um estigma na sociedade que nos deixa com um sentimento de culpa. Andamos com dificuldade, temos dificuldade em falar... Somos ‘feios’. Um abraço, por vezes, basta para nos sentirmos confortados.”
Este sentimento é agravado pela progressiva dependência, que eleva a carga física, económica e emocional não só dos doentes, mas também das suas famílias e cuidadores.
Referências:
1. Friedreich’s Ataxia Research Alliance. Disponível em: https://www.curefa.org/understanding-fa/. Último acesso em maio de 2026.
2. Schulz JB, et al. Diagnosis and treatment of Friedreich ataxia: a European perspective. Nat Rev Neurol. 2009 Apr;5(4):222-34.
3. FARA. Understanding FA. Disponível em: https://www.curefa.org/understanding-fa/. Último acesso em maio de 2026.
4. Tsou AY, et al. Mortality in Friedreich ataxia. J Neurol Sci. 2011 Aug 15;307(1-2):46-9.
5. Parkinson MH, et al. Clinical features of Friedreich's ataxia: classical and atypical phenotypes. J Neurochem. 2013 Aug:126 Suppl 1:103-17.
Maio 2026 Biogen-289179
