A edição de hoje
Menina está internada há seis meses nos cuidados intensivos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Noa tem dez meses e precisa do mesmo medicamento que Matilde
Noa Feteira tem dez meses de idade e está internada há seis meses nos cuidados intensivos do Centro hospitalar e Universitário de Coimbra.
Sofre de atrofia muscular espinhal de tipo 1. A forma mais grave de uma doença degenerativa que se não for tratada pode levar à morte antes dos dois anos.
Noa tem dez meses e precisa do mesmo medicamento que Matilde
O tratamento ainda não autorizado na União Europeia com o medicamento Zolgensma tem um custo de dois milhões de euros.
Noa é o segundo caso tornado público em que a família recorre às redes sociais para suportar os custos crescentes da doença.
Os pais de Matilde, de dois meses, fizeram o mesmo e juntaram mais de dois milhões e quinhentos mil euros.
Os pais de Noa no espaço de três dias somaram um pouco mais de mil euros.
O pedido da família de Porto de Mós tem por objectivo não a compra do medicamento mas a ajuda em outros tratamentos.
A família entende que, a exemplo de outros medicamentos, o Zoljensma quando estiver autorizado será comparticipado na totalidade pelo Estado.
Aguardam agora a recuperação da bebé com recurso a um outro medicamento, o Spinraza para mais tarde ser submetida ao tratamento com o Zoljensma que é administrado numa única dose.
Dados da autoridade do medicamento INFARMED indicam que há neste momento 14 doentes com atrofia de tipo 1 a serem tratados com o Spinraza.
O medicamento é comparticipado a 100% e embora todos os potenciais utilizadores estejam calendarizados para a sua toma, a espera pode resultar em vários meses.
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