A edição de hoje
Jovem conta com o apoio dos mais próximos para que as suas limitações físicas não sejam uma restrição.
Tem 18 anos e vive com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. Beatriz Bastião foi diagnosticada com a doença aos três anos de idade, altura em que o diagnóstico deste tipo de doença degenerativa é frequente.
Demorou a gatinhar, não se mexia muito e o atraso num processo de desenvolvimento normal para qualquer criança levou os pais a procurar ajuda. Sabiam que algo não estava bem com a filha.
Desde o diagnóstico, a jovem de Aveiro já passou por três cadeiras de rodas e foi sempre acompanhada pelo Hospital pediátrico de Coimbra. Os tratamentos para atrasar os efeitos da doença passaram essencialmente por fisioterapia e hidroginástica. Nunca tomou qualquer tipo de medicação porque só em dezembro de 2018 foi aprovado em Portugal um medicamento que podia ajudar: o Spinraza.
É agora candidata à administração do medicamento que é comparticipado a 100% pelo Estado. Antes, terá de passar por uma série de testes para que sejam asseguradas as condições de segurança uma vez que o medicamento tem contraindicações, mas Beatriz mantém a esperança.
"Não é uma cura, mas dá muita esperança porque ajuda a parar a progressão da doença e a recuperar alguma força muscular", conta Beatriz ao Correio da Manhã. O simples ato de conseguir abrir uma porta é uma vitória para esta jovem que mantém o otimismo.
O Zolgensma, é tal como o Spinraza uma esperança para muitos doentes. Zolgensma ficou conhecido pela história da bebé Matilde que comoveu os portugueses.
O fármaco só está aprovado nos EUA pela Food and Drug Administration e até que chegue a Portugal ainda poderá demorar. Para Beatriz, a história de Matilde é positiva pois poderá acelerar todos os processos burocráticos envolvidos para que este, que é conhecido por ser "o medicamento mais caro do mundo", seja aprovado.
"Há muita exigência de burocracia. [A história de Matilde] Ajuda a que os processos sejam bem mais rápidos", salienta.
Beatriz sublinha ainda a importância da consciencialização dos portugueses para esta doença rara. "É bom ver que os portugueses ajudam", assume.
Sobre os apoios do Estado, Beatriz quer deixar a mensagem clara de que sempre teve o apoio do mesmo. Os tratamentos e as cadeiras de rodas que foi precisando ao longo da sua vida sempre foram comparticipados.
"Falo por experiência própria, o Estado e a Segurança Social nunca me falharam", garante.
Apenas os custos da fisioterapia são suportados por si, no entanto Beatriz afirma que apenas por escolha pessoal. Há 10 anos quando lhe foi recomendada fisioterapia, foi-lhe garantido que os custos seriam suportados pelo Estado.
A mãe de Beatriz, funcionária pública, escolheu porém suportar os custos da fisioterapia para que Beatriz pudesse fazer os tratamentos numa clínica com mais conforto e mais perto de casa.
Beatriz vive atualmente com a doença, na esperança de que o medicamento Spinraza lhe seja administrado brevemente. O objetivo é parar a progressão da doença e ganhar alguma qualidade de vida.
No rosto mantém o sorriso de quem luta pelos seus sonhos, sem desistir. Estuda Línguas e Relações Empresariais na Universidade de Aveiro e conta com o apoio dos mais próximos.
"O meu dia a dia é completamente normal. As minhas limitações a nível físico não me causam muitas restrições graças ao apoio dos meus amigos, família e própria universidade que fazem tudo para que eu esteja num ambiente confortável", termina.
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