A edição de hoje
Oito em cada mil nados-vivos podem ter uma doença do coração, apesar de só metade desses bebés necessitar de tratamento. Apenas alguns têm problemas muito graves.
"Mais de 90 por cento dos problemas são congénitos, ou seja, são anomalias de formação do coração desde a fase embrionária. O coração forma-se às 8 semanas", explica ao CM Fátima Pinto, responsável pelo serviço de cardiologia pediátrica do Hospital de Santa Marta, em Lisboa.
A evolução da medicina permitiu reduzir drasticamente a taxa de mortalidade infantil durante as cirurgias complexas. "Nos anos 80, a taxa de mortalidade era de 25 por cento; agora temos um risco de apenas três por cento", adianta a cardiologista pediátrica.
Curiosamente, apesar do avanço das ecografias, a maioria das cardiopatias congénitas não é detectada durante a gravidez mas sim após o nascimento: "Fazemos operações de coração aberto a recém-nascidos", conta Fátima Pinto. E prossegue com optimismo: "Entre 90 a 92 por cento dos meninos que são tratados têm a potencialidade de fazer uma vida absolutamente normal."
No entanto, existem casos de crianças que nasceram saudáveis mas adquiriram algumas patologias. "Algumas anomalias do coração só são detectadas na idade adulta", adverte a especialista. Após um episódio de doença, se uma criança manifestar sintomas como cansaço anormal, dificuldades respiratórias ou respiração ofegante, deve ser vista pelo pediatra. "Pode ser um sopro detectado pela primeira vez", avança a médica. Já as arritmias são sintomas que aparecem em qualquer idade. "As nossas crianças só saem do hospital para casa e em segurança", garante.
MENINA COM DOENÇA RARA
Leonor tem apenas 10 meses e nasceu com uma doença rara: síndrome do coração esquerdo hipoplástico (todo o lado esquerdo é diminuto). "Ela viveu os primeiros 6 meses internada, voltou e fez uma nova intervenção", conta o pai, José Carlos Nogueira. Esta terceira intervenção é um tratamento pioneiro em Portugal realizado no Hospital de Santa Marta: "Trata-se de uma técnica realizada por um cardiologista e um cirurgião. É um tratamento híbrido e com melhor capacidade de resposta", disse Fátima Pinto.
"É UM TRABALHO GRATIFICANTE": Teresa Rodrigues, Educadora-de-infância
Correio da Manhã – Quais são as principais dificuldades das crianças internadas?
Teresa Rodrigues – Quando os internamentos são prolongados as crianças ficam afectadas e os pais às vezes entram em desespero porque não conseguem agendar o regresso a casa.
– As crianças interagem umas com as outras?
– Sim, brincam umas com as outras, mesmo sendo de idades distintas.
– Que actividades realizam?
– Fazemos jogos, puzzles, vemos filmes, contamos histórias e, no caso dos meninos que estudam, damos um acompanhamento aos estudos.
– Há quanto tempo é educadora na unidade de internamento do Hospital de Santa Marta?
– Trabalho com estas crianças há 8 anos. Quando elas não podem fazer actividades, vou eu ter com elas às camas. É um trabalho gratificante.
"É UMA CRIANÇA QUE SE RI MUITO E É SUPER ALEGRE"
Edgar Gonçalves nasceu a 13 de Junho de 2006 no Hospital Garcia de Orta, em Almada. Horas antes do parto, a médica de família que examinou a mãe, Iliana Serrão, detectou uma arritmia cardíaca no feto. "Nos primeiros meses o meu filho recusava comer, vomitava constantemente, não crescia e vivia em permanente estado de irritabilidade. Cheguei a sair de casa às sete da manhã para dar uma volta de carro para ele se acalmar. Ao mesmo tempo, não tinha agilidade ou destreza motora", recorda a mãe.
Após vários exames e um despiste tardio, um pediatra diagnosticou ao pequeno Edgar, na altura com um ano e meio, um sopro no coração. A criança foi encaminhada com urgência para a cirurgia.
"A primeira grande surpresa foi uma semana após a operação, quando vimos o Edgar, com 18 meses, a levantar-se sozinho. Ainda guardo essa imagem que nos encheu de alegria", lembra Iliana Serrão. Os pais de Edgar começaram a assistir, emocionados, aos progressos graduais do bebé. "Tinha imensa dificuldade para comer. Cheguei a estar uma hora para lhe conseguir dar uma colher de iogurte e para lhe dar leite pela seringa. Agora, pede comida e fazemos uma refeição em apenas meia hora", afirma a mãe.
Hoje em dia, nas palavras de Iliana Serrão, Edgar, que completa três anos em Junho, é "uma criança que ri muito e é superalegre".
BEBÉ INTERNADO HÁ SEIS MESES
Nuno Figueiredo Covas nasceu a 27 de Outubro de 2008 com uma estenose aórtica crítica, ou seja, uma disfunção grave no ventrículo esquerdo. Está internado no Hospital de Santa Marta desde o nascimento. Mal nasceu entrou em falência e foi ventilado. Volvidos seis meses, perante o espanto dos médicos, o bebé reagiu bem e em breve poderá ir para casa, em Estremoz. "Não estava à espera que ficasse internado tanto tempo, mas o importante é que está estável", conta Rosário Figueiredo, avó.
APONTAMENTOS
HOSPITAL PIONEIRO
A consulta de Cardiologia Pediátrica nasceu em Portugal no dia 25 de Outubro de 1969, no Hospital de Santa Marta, em Lisboa. Foi o primeiro hospital português a especializar--se no tratamento e acompanhamento de crianças e tem sido responsável pelo implante com técnicas pioneiras.
MAIS COMUNS
As operações mais comuns nas crianças estão relacionadas com os defeitos interventriculares e interauricolares. As primeiras são geralmente tratadas com cataterismos, enquanto as segundas são tratadas com cataterismos ou cirurgia e anestesia geral.
LEGISLAÇÃO
Quando existem razões clínicas que determinam que um feto irá sofrer de forma incurável de doença ou malformação grave – o que acontece com algumas patologias cardíacas –, a mulher pode interromper a gravidez até às 24 semanas, de acordo com a legislação portuguesa.
ASSOCIAÇÃO DE PAIS
A Associação Coração Feliz, criada há uma década, é vocacionada para pais de crianças com doenças
INTERNAMENTOS
A Cardiologia Pediátrica de Santa Marta interna bebés, crianças e jovens, entre os 0 e os 20 anos
MENINOS DOS PALOP
Cerca de 30 por cento dos internamentos em Santa Marta são de meninos oriundos dos PALOP
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