Autismo, um mundo de diferença

As manhãs são sempre iguais para Tiago. Depois do banho e do pequeno-almoço, anda alguns metros até ao local onde, todos os dias, a carrinha da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) o vai buscar. É lá que passa os dias até às 17 horas, quando a mãe o leva para o passeio prometido.

É lá que pinta, uma das suas grandes paixões, e que convive com outros que, como ele, procuram um lugar num Mundo que ainda não os entende. E que eles não conseguem entender. Como o Tiago, cinco em cada dez mil pessoas são diferentes. A ciência deu-lhes o nome de autistas mas, como os restantes milhões, desejam apenas ser felizes.

Foi por volta dos dois anos que Isabel Almeida começou a notar que o filho mais novo, hoje com 18 anos, não era igual às outras crianças. “Só começou a andar muito tarde e não conseguia dizer quase nenhuma palavra”, conta. A garantia dada pelo pediatra de que estava tudo bem não chegou para tranquilizar os pais. Tiago crescia refugiado num mundo só seu, um mundo de solidão e dependência de rotinas incompreensíveis para quem se encontrava à sua volta. “Gostava de ver tampas a rodar, de ouvir e ver cassetes vezes sem conta, que repetia, repetia... Quando tínhamos que ir a qualquer sítio novo, que ele não conhecia, gritava muito”, recorda a mãe.

Foi um psicólogo que deu nome ao problema e falou em autismo. Uma palavra cujo significado Isabel Almeida não entendeu de imediato, mas que hoje percebe como ninguém. Com 18 anos, Tiago já frequentou o ensino regular, mas a falta de apoios obrigou a recorrer à APPDA, onde tem um acompanhamento especial. Sabe ler, escrever, fazer contas e pintar, a sua grande paixão. “O meu filho é um artista”, diz Isabel com orgulho. E, acima de tudo, é feliz.

“Esse é o desejo de todas as mães. Tal como os outros jovens, os autistas têm potencialidades. É preciso fazê-las crescer. O segredo é levar o dia-a-dia com uma grande dose de paciência e muito amor.” Já conhecia a palavra autismo. Luísa André sabia do que se tratava, mas só quando serviu para explicar o comportamento do filho mais velho é que percebeu o seu verdadeiro significado. Alexandre foi como os outros meninos até aos dois anos. A partir de então, esqueceu as palavras que já tinha aprendido, deixou de conseguir comer sozinho, escondia-se de tudo e todos. “De tal forma que deixou de ser tolerável o contacto físico. Não conseguíamos pegar ao colo aquela criança de dois anos. Foi por essa altura que nasceu o meu segundo filho e ainda pensámos que pudesse ter a ver com isso, mas depois começou a correria para os médicos”, explica Luísa.

À definição do problema seguiu-se uma nova realidade. “É preciso aprender a fazer outros sonhos, perceber que se tem filhos que vão ser sempre dependentes de terceiros, que temos que enfrentar uma sociedade pouco tolerante face às diferenças.” Um desafio do tamanho do amor de uma mãe. Luísa André voltou a confrontar-se com o diagnóstico de autismo quando Francisco, o filho mais novo, tinha quatro anos. Também ele passou a viver com uma deficiência vista pela sociedade como um rótulo tantas vezes difícil de perceber. A experiência a lidar com a deficiência permite-lhe deixar um conselho. “O mais importante é chorar rapidamente todas as amarguras, as desilusões, tristezas, ultrapassar a fase do desânimo. É preciso acreditar nas crianças que temos, que precisam de ser amadas igualmente. Por terem autismo, não quer dizer que não possam ser válidos ou felizes.”

Já se nasce autista, dizem os especialistas. “Um dos maiores mitos sobre esta deficiência tem a ver com o facto de muitos ainda acreditarem que os pais podem ter responsabilidade na sua origem, que pode ser resultado de, por exemplo, abandono emocional. Está demonstrado que tem origem genética, a que se juntam factores ambientais. E está provado também que aqui não entram aspectos sociais, económicos ou a relação entre pais e filhos”, explica o psiquiatra Carlos Filipe, autor do livro ‘Por Dentro de Nós’, um trabalho – cujos direitos revertem a favor da APPDA.

E, acrescenta, esta deficiência não é curável. “Há, sim, formas de melhorar a qualidade de vida. As pessoas têm que ser ajudadas a viver com o problema. Mas a sociedade, em geral, não está preparada para aceitar a diferença. E como ela não é, muitas vezes, perceptível de imediato, estas pessoas podem ser vítimas de maus tratos e discriminação.

Para o evitar é preciso mais informação. “É para isso que serve a Semana do Autismo. A partir de amanhã, através de diferentes iniciativas, a APPDA pretende chamar a atenção para as dificuldades sentidas e consciencializar a população. “Há falta de apoios a todos os níveis: no que diz respeito ao diagnóstico e intervenção precoces, nas escolas, no mercado de trabalho, para os pais, amigos, famílias”, refere Isabel Cottinelli Telmo, presidente da APPDA e da Fundação Portuguesa de Autismo. Afinal, acrescenta, “os autistas são pessoas como nós, que vivem no nosso Mundo e têm direitos, tal como os restantes.”

VISÕES DISTINTAS DA REALIDADE DO AUTISMO

Numa tentativa de imitar a realidade, são vários os exemplos de filmes que tentam retratar o mundo do autismo. A primeira referência ao tema no grande ecrã surge em 1969, numa longa-metragem norte-americana. Mas para muitos, o autismo apenas se tornou familiar em 1988, através da história de dois irmãos retratada pelas estrelas Tom Cruise e Dustin Hoffman.

ENCONTRO DE IRMÃOS

Dois irmãos, um autista, numa viagem que leva ao entendimento mútuo.

FRONTEIRA DE SILÊNCIO

A história dos tratamentos a que uma menina autista é submetida.

SEM TESTEMUNHAS

Um autista assiste à morte dos pais e tem a chave para resolver o crime.

MOLLY

Uma autista descobre o mundo fora da instituição onde viveu durante anos.

Estar atento aos sinais pode ajudar no diagnóstico precoce de uma deficiência para nós difícil de entender. Depois, o caminho passa por procurar ajuda.

ESTAR ATENTO

Os pais devem estar atentos ao desenvolvimento dos filhos e consultar um especialista se a criança não faz gestos (como dizer adeus com as mãos) aos 12 meses, não pronuncia uma palavra aos 16 meses ou sofre perdas de habilidade social ou de linguagem já adquirida.

DE PREOCUPAR

São também sinais de alerta a insistência em manter rotinas, a resistência a qualquer mudança, a dificuldade em expressar as necessidades, usando gestos em vez de palavras, a repetição de frases, o riso ou choro por nenhuma razão aparente, a preferência pela solidão.

CARACTERIZAR A DOENÇA

O diagnóstico da doença não é fácil. Não existe um teste único que identifique a deficiência. Por isso, os especialistas aconselham os pais a procurar definir quais as funções comprometidas, caracterizar os pontos fortes e fracos, para promover as capacidades.

ALIVIAR OS SINTOMAS

Até ao momento, não há cura para o autismo e os sintomas não desaparecem com o crescimento. No entanto, há tratamento disponível para melhorar a qualidade de vida, medicamentos e terapias que permitem aliviar os sintomas e controlar as alterações do comportamento.

OPINIÃO DA JORNALISTA DULCE GARCIA

OUVIR COM VERDADE

Primeiro os números científicos: uma a duas em cada mil crianças corre o risco de nascer com autismo. Agora meras ilações: milhares de rapazes e raparigas passam metade da vida com a sensação de que os pais não os ouvem e, portanto, jamais os podem compreender. E é provável que a outra metade – já como adultos – repita aquilo de que se queixaram.

O autismo caracteriza-se por uma alteração cerebral que afecta a capacidade de comunicar, estabelecer relações e responder apropriadamente a estímulos exteriores. Eis os sinais mais comuns: não estabelecem contacto com os olhos; parecem não ouvir nada à sua volta; deixam, repentinamente, de desenvolver a linguagem (se é que iniciaram o processo); agem como se ignorassem os outros; são agressivos sem motivo aparente; ignoram as tentativas de aproximação; fixam-se em coisas, ao invés de explorar o mundo exterior e repetem certos gestos sem razão.

Ao olhar para estes sintomas sinto uma desagradável sensação de familiaridade. Quantos casais não repetem estes comportamentos, sem que padeçam de nenhum distúrbio cerebral, mas tão simplesmente vergados ao desgaste do amor e ao peso do tédio? Quantos homens e mulheres continuam a olhar para o fundo dos olhos do outro, à procura daquilo que não se diz em palavras mas perdura para lá de todas as cartas de amor ou volumes de poesia? Maridos e mulheres que não se ouvem, são tantos…Vistas de longe, há cenas domésticas que parecem filmes mudos, daqueles em que todos mexem freneticamente os lábios mas nunca conseguem emitir um som que quebre o silêncio sepulcral da tristeza.

E o mal estende-se aos filhos. Não se pergunta nem se diz nada. Como se a ausência de contacto chegasse para manter o precário equilíbrio da vida em comum. Às vezes, vale mais dar dois gritos ou chorar à frente das crianças do que deambular pela casa a fingir que não se passa nada.

Também é preferível contar-lhes a verdade, mesmo que seja terrível, a ocultar toda a dor que se acumula nos espaços vazios do abandono. Uma a duas em cada mil crianças pode nascer autista. Mas há tanta gente no mundo que não quer ver nem ouvir nada.