A edição de hoje
Álex Vaquero Braup não conseguia fazer amigos e não acompanhava o ritmo das aulas.
Álex Vaquero Braup é um jovem que, aos 12 anos, foi diagnosticado com défice de atenção. Aos 16 anos viu o diagnóstico ser alterado para síndrome de Asperger, definição científica para autismo. E aos 23 anos surgiu a pior notícia, nenhum dos diagnósticos anteriores estava correto e o jovem sofria de uma doença fatal degenerativa chamada Leucodistrofia Metacromática que vai causando a paralisação dos movimentos e do raciocínio ao longo do tempo.
Em criança tinha dificuldades em relacionar-se com os outros e apresentava uma caligrafia descuidada. Foi sempre um rapaz muito peculiar, não conseguia fazer amigos e não acompanhava o ritmo das aulas.
A Leucodistrofia Metacromática é uma doença degenerativa que afeta principalmente o cérebro, a medula espinhal, os nervos periféricos e causa uma morte precoce ao doente. Segundo o El Mundo, desde que a doença foi diagnosticada, os pais de Álex procuram desenfreadamente obter conhecimento sobre a mesma, lendo todos os artigos que conseguem na Internet e consultando todos os especialistas possíveis. Mas infelizmente trata-se de uma procura sem fim porque ainda não existe cura. Contudo, o transplante de medula óssea ou transplante de células-tronco pode ajudar pessoas com formas leves da doença. A terapia de reposição enzimática e a terapia genética são possíveis opções de tratamento que têm sido estudadas.
Os pais do jovem, Alejandro e Mireia, estão angustiados pelo diagnóstico tardio. Caso a condição patológica tivesse sido descoberta em mais tenra idade, um transplante de medula seria o suficiente para salvar a vida de Álex Vaquero Braup, único filho do casal.
"Se soubéssemos da doença mais cedo não teríamos insistido tanto com o Álex para fazer o bachillerato [período de dois anos de estudo para quem quer ingressar na universidade em Espanha]", disse Mireia. "Tinhamos pegado nas nossas coisas e íamos viajar com ele, ver o mundo", acrescentou.
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