A edição de hoje
Infarmed deu luz verde à compra do Zolgensma para Matilde e outra criança.
Bebé Natália de nove meses com a mesma doença de Matilde anseia por remédio ‘milagre’
Natália Silva tem nove meses e sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a mesma doença que a bebé Matilde Sande.
Depois de o Infarmed ter dado luz verde à compra do remédio mais caro do Mundo - o Zolgensma - para Matilde e uma outra bebé, também seguida no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, a família de Natália tem agora esperança que a outra criança abrangida seja a sua filha.
"Sabemos que as únicas bebés que estão a ser seguidas no Santa Maria com AME tipo 1 são a Natália e a Matilde", contou ao Correio da Manhã Andrea Silva, mãe de Natália.
O CM sabe que os dois pedidos de Autorização de Utilização Excecional do Zolgensma foram realizados no início da semana passada e estão assinados pela mesma médica.
Natália e Matilde são acompanhadas pela mesma equipa clínica. Quer isto dizer que a probabilidade de a outra criança beneficiada pelo remédio ‘milagre’ ser Natália é muito elevada, mas até ao momento a mãe, Andrea, ainda não recebeu qualquer notícia. "Esperemos que a confirmação chegue na segunda-feira", disse.
Natália é tratada com Spinraza, o medicamento aprovado em Portugal para o tratamento da AME. A bebé esteve 24 dias internada no Santa Maria devido a uma infeção pulmonar. Teve alta na terça-feira.
Primeiros sinais com apenas 15 dias
Natália foi diagnosticada com AME com um mês, mas os sinais da doença manifestaram-se nos primeiros 15 dias de vida. "Notámos que algo não estava bem porque a Natália ficava muito quieta", refere a mãe, Andrea.
Matilde em casa mas afastada dos irmãos
A bebé Matilde já está em casa desde quinta-feira. A família partilhou esta sexta-feira uma fotografia na página do Facebook ‘Matilde, uma bebé especial’ para dar conta, aos mais de 238 mil seguidores, que está tudo a "correr bem dentro do possível".
Na mesma publicação pode ainda ler-se que Matilde está com algumas restrições, como estar afastada dos irmãos, para "não ficar doentinha". "É uma nova etapa, ainda longa e difícil", pode ler-se.
SAIBA MAIS
1,9
milhões de euros é o preço do medicamento Zolgensma, que foi aprovado nos Estados Unidos em maio último, pela Food and Drug Admnistration (FDA).
Mais caro do Mundo
O Zolgensma é referido como o medicamento mais caro do Mundo. A farmacêutica Novartis permite o pagamento em cinco parcelas de 380 mil euros.
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