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Correio da Manhã

Sociedade
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Acompanhamento médico de doentes com doença de Huntington é fundamental

Em Portugal, as estimativas apontam para cerca de 8000 pessoas afetadas ou em risco de desenvolver a doença.
Elsa Custódio e Rogério Chambel 22 de Junho de 2019 às 01:30
Médicos
Marcela Alves é portadora da doença de Huntington
Helena Soares, Assoc. de Doentes de Huntington
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Marcela Alves é portadora da doença de Huntington
Helena Soares, Assoc. de Doentes de Huntington
Médicos
Marcela Alves é portadora da doença de Huntington
Helena Soares, Assoc. de Doentes de Huntington
A doença de Huntington é rara, hereditária, e não tem cura. É uma doença degenerativa do sistema nervoso central, causada pela perda de células numa parte do cérebro.

Os sintomas evoluem de forma gradual no comportamento e emoções dos doentes, que passam por constantes alterações de humor e podem assumir comportamentos agressivos.

A nível motor, são frequentes as contrações musculares e tiques faciais. A capacidade cognitiva também fica afetada.

"É como se o cérebro fosse um computador muito antigo em que a pessoa tem de ir ao banco de memórias para tentar perceber o que é necessário para realizar uma atividade. Coisas que faziam automaticamente e que agora não conseguem fazer", explica Helena Soares, presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.

As estimativas da associação indicam que podemos ter cerca de 8000 doentes ou pessoas em risco de desenvolver a doença em Portugal.

A doença manifesta-se sobretudo na faixa dos 35-55 anos, com uma probabilidade de 50% de os filhos de portadores também sofrerem da doença. A esperança média de vida não costuma ir além dos 20 anos.

O diagnóstico pode demorar um mês em doentes que ainda não tenham sintomas. Nestes casos, as pessoas são submetidas a exames psicológicos e neurológicos e passam por uma minuciosa avaliação do histórico familiar.

Num estádio mais avançado, em que as pessoas já demonstram sintomas, o diagnóstico é obtido através de uma recolha de sangue.

O nome desta doença vem do médico George Huntington, que fez a primeira descrição do que ele chamou "Coreia Hereditária".

O termo Coreia tem origem na palavra latina choreus (que se refere a dança) devido aos movimentos involuntários, que são um dos sintomas principais.

"Eu não desisto, gosto de lutar e pensar que vou conseguir"
Marcela Alves, 30 anos, soube que tinha a doença de Huntington no ano passado. "Fartei-me de chorar, é muito mau ter a confirmação".

Atualmente, Marcela já não consegue fazer algumas tarefas diárias, como tomar banho sozinha ou fazer as refeições. Precisa de ajuda.

"Eu não desisto, gosto de lutar e pensar que vou conseguir. Não gosto de estar parada", afirma.

DISCURSO DIRETO
Helena Soares - Assoc. de Doentes de Huntington 
CM - É possível retardar os efeitos da doença?
– Até ao momento, não há nada que possa retardar a evolução da doença. Está a decorrer um estudo. Vamos aguardar pelos resultados.

CM – Como é que as pessoas reagem ao diagnóstico?
– É um sentimento de desespero, às vezes até ainda antes do diagnóstico. Os filhos, quando sabem que os pais são portadores da doença, ficam desesperados porque há 50% de probabilidade de terem a doença. É uma doença que não tem cura e é mortal.

CM – Sendo uma doença genética, é possível descobrir ainda na gravidez?
– Sim. E é possível fazer a interrupção voluntária da gravidez, desde que se saiba que a mãe ou o pai são portadores dessa doença.
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