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Criança de quatro anos com doença rara proibida de regressar à escola

Ryan tem Síndrome de Treacher-Collins, uma doença genética rara que causa deformidades craniofaciais, e foi submetida a uma traqueostomia.
Correio da Manhã 18 de Agosto de 2020 às 09:27
Ryan Henry-Macklyn, criança de quatro anos portadora de doença genética rara
Ryan Henry-Macklyn, criança de quatro anos portadora de doença genética rara FOTO: Facebook

Uma criança de quatro anos com Síndrome de Treacher-Collins, uma doença genética rara que causa deformidades craniofaciais, poderá ser proibida de regressar às aulas em setembro.

Ryan Henry-Mackin foi submetido a uma traqueostomia, um orifício no pescoço que permite respirar, e esta intervenção coloca o menino em risco maior de ser infetado pela Covid-19, segundo determinações dadas pelo Governo. A mãe de Ryan, no entanto, está revoltada pois afirma que pediu opinião a vários especialistas e os pacientes submetidos a traqueostomias não estão em maior risco de contrair a doença face a outras pessoas. 

A mãe, Victoria Henry-Macklin, enviou uma carta ao Secretário de Educação do Reino Unido, Gavin Williamson, e pede aos ministros que interfiram. 

"Vemos adultos a ir a bares e a beber e todas as regras vão pela janela, mas não podemos levar crianças para a escola", condenou a mãe da criança, também ela portadora da doença.

As crianças com traqueostomia são submetidas a um procedimento denominado "aspiração", que remove o muco e as secreções da traqueia.

Victoria explicou ao jornal britânico Mail Online que estão "tão habituados" ao procedimento (aspiração) que é apenas uma parte normal das suas vidas, mas que "está a ser tratado como uma coisa contagiosa". "É o equivalente a assoar o nariz do seu filho. Só é um problema se a criança tiver Covid", explica a progenitora.

Os profissionais de saúde contactados por Victoria, sentem que as orientações devem ser mais ajustadas às crianças com traqueostomia e que estas não devem ser excluídas das escolas.

"Ele não tem problemas respiratórios, só respira pelo pescoço em vez da boca. É apenas uma via aérea artificial, então, em teoria, a Covid não deveria afetá-lo mais do que uma criança normal", atirou a mãe.

"Na verdade, uma vez que a traqueostomia dele está coberta com um humidificador (...) se ele tossir [a gotícula] não vai a lado nenhum, vai ser contido. Já se uma criança sem traqueostomia tossir, a tosse vai para o ar", acrescentou.

Ryan nasceu prematuro com 30 semanas após uma grande hemorragia ter levado a uma cesariana de emergência. A criança foi logo transferida para o hospital, onde os médicos perceberam que a língua de Ryan estava a obstruir-lhe as vias respiratórias. Fizeram-lhe por isso uma traqueostomia quando tinha apenas três meses. Os médicos também inseriram um tubo de alimentação.

"Tenho que encomendar vários equipamentos para tomar conta dele, por isso estamos constantemente ocupados. É por isso que a escola é tão importante, porque vem trazer um pouco de normalidade à vida dele", rematou Victoria.

Victoria Henry-Macklin criou uma petição para tentar que todas as crianças que foram submetidas a uma traqueostomia possam regressar à escola.


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