A edição de hoje
Expectativa de vida com síndrome de Sanfilippo é de, em média, 15 anos.
Os pais de Penny Mills estão determinados a criar um "banco de memórias" com momentos felizes com a filha, uma vez que a menina de cinco anos foi diagnosticada com síndrome de Sanfilippo, conhecida como demência infantil, podendo não vir a ter adolescência.
Aos quatro anos, Penny já conseguia dizer cerca de 150 palavras, sendo a sua primeira palavra, aos 18 meses, o nome do irmão de 12 anos. Com a evolução da doença, o vocabulário da menina, agora com cinco anos, diminuiu para dez palavras.
As poucas palavras que diz já não incluem o nome do irmão, a palavra "mãe" e palavras como queijo, biscoitos e chocolate.
A doença genética é rara e pode causar danos cerebrais fatais. Os primeiros efeitos da doença fazem com que as pessoas se esqueçam de como se fala, anda ou engole, fazendo com que precisem de usar um tubo de alimentação mais tarde.
Segundo avança o jornal Mirror, os pais, Kelly e Andrew, decidiram que a família ia aproveitar ao máximo o tempo que lhe resta, criando um "banco de memórias".
A menina já está no estágio dois da doença, que envolve hiperatidade, fazendo com que Penny acorde três ou quatro horas por noite. Cada criança tem o seu próprio ritmo mas os pais revelaram que a menina deixou de usar garfo e começou a usar as mãos para comer.
Penny também se esqueceu de como se calça sapatos e como se usa os brinquedos. "Mostramos-lhe como se faz repetidamente e às vezes ela consegue mas nunca sabemos se ela consegue fazê-lo novamente no dia seguinte", confessou a mãe.
"Não achamos que ela nos tenha esquecido ainda mas estamos preparados para que isso aconteça", afirmaram os pais, que sabem que isso é uma realidade que vão ter de enfrentar.
Como a menina se esquece dos outros membros da família, os pais criaram um livro com as fotos de todos. Para além disso, o irmão de 19 anos, que está na faculdade, faz Facetime diariamente com a irmã para que ela se lembre sempre dele.
Inicialmente, o problema não foi diagnosticado. Os pais só descobriram do problema em setembro de 2018 quando a menina fez testes genéticos.
A expectativa de vida para alguém com a doença é, em média, 15 anos mas existem alguns jovens adultos com a síndrome de Sanfilippo, dando alguma esperança à família de Penny.
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