A edição de hoje
Cura da menina está nos Estados Unidos e custa quase dois milhões.
Os próximos dias serão decisivos na vida de Matilde Sande. A bebé de dois meses sofre de atrofia muscular espinhal de tipo 1, doença que em Portugal atinge nove outros bebés com menos de dois anos.
A cura envolve a aquisição de um medicamento que custa quase dois milhões de euros. A solidariedade dos portugueses tornou a aquisição possível, mas o estado de saúde da menina não lhe permite deslocar-se aos Estados Unidos. Por outro lado, a sua administração está vedada em Portugal, porque o medicamento ainda não foi autorizado na União Europeia.
O laboratório Novartis informou que "os doentes têm interesse em ter acesso ao tratamento o mais rapidamente possível" e que "foi estabelecido o contacto com a família".
A solução pode passar por um pedido de avaliação urgente junto da Agência Europeia do Medicamento para a utilização excecional daquele que é classificado como o medicamento mais caro do Mundo.
Katia Aveiro indignada com pedidos a Cristiano Ronaldo
Matilde Sande nasceu a 12 de abril e, com um mês e duas semanas, foi-lhe diagnosticada uma doença rara: atrofia muscular espinhal - AME tipo 1, a forma mais grave da doença.
Está neste momento internada nos Cuidados Intensivos no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com uma infeção respiratória.
Os pais de Matilde desencadearam, entretanto, um pedido de ajuda junto das redes sociais para a aquisição do medicamento Zolgensma. Ontem, tinham obtido perto de 1,3 milhões de euros.
Ao CM, a AveXis, empresa do grupo Novartis, que produz o Zolgensma, informou que tem conhecimento do caso de Matilde e "do esforço que está a ser feito para que tenha acesso a tratamento".
Divulgou ainda a empresa que tem estado em "contacto não só com a família da Matilde, como também com a Associação Portuguesa de Neuromusculares".
Lembra a Novartis que há "uma terapêutica aprovada e disponível para o tratamento da AME em Portugal": é o Spinraza, que está a ser administrado aos outros 9 bebés, e com o qual a Matilde deve ser tratada.
Solidariedade cresce de norte a sul do PaísO desespero dos pais de Matilde para conseguirem reunir dois milhões de euros para adquirirem o Zolgensma motivou uma onda de solidariedade de norte a sul do País.
O ciclista Rui Costa, campeão do Mundo em 2013, doou quatro equipamentos, cujo preço-base é de 100 euros cada um.
Também o grupo de defesa dos animais Intervenção e Resgate Animal (IRA) decidiu canalizar os cerca de sete mil euros que obteve em doações para a compra de uma carrinha, com a autorização dos participantes.
Em Guimarães, decorre no sábado uma caminhada solidária, em que cada participante paga um euro para ajudar a Matilde.
A iniciativa contará com a presença da campeã olímpica Rosa Mota, do paralímpico Manuel Freitas Mendes e do ex-futebolista Neno.
Nas redes sociais a luta de Matilde para vencer a doença conta com perto de duzentos mil seguidores.
"Há mais 9 ‘Matildes’ no país"
Joaquim Brites: pres. Ass. Port. de Neuromusculares
CM – Como será o tratamento da Matilde?
Joaquim Brites – Esperamos que recupere da infeção. A última informação é que já não tem febre. Será, então, tratada com o Spinraza, medicamento que trava a progressão da doença. No fundo, é dar tempo para que o Zolgensma seja aprovado na União Europeia. Antecipar a toma do Zolgensma só se o laboratório que o fabrica pedir uma avaliação urgente.
–O laboratório revela abertura?
– É importante pensarmos numa solução de futuro: neste momento há mais nove ‘Matildes’ no País.
–Quantas crianças foram já tratadas no Mundo?
– O Zolgensma foi aprovado nos Estados Unidos em maio último. Os ensaios clínicos anteriores foram feitos com 21 crianças das quais há 19 que estão vivas. Uma delas tem hoje quatro anos. A grande vantagem é que tem só uma toma.
Tem sugestões ou notícias para partilhar com o CM?
Envie para geral@cmjornal.pt
o que achou desta notícia?
concordam consigo
Comentários
Registámos a sua denúncia!
A redação do CM irá fazer uma avaliação e remover o comentário caso não respeite as Regras desta Comunidade.
Estimado leitor!
O seu comentário contem palavras ou expressões que não cumprem as regras definidas para este espaço. Por favor reescreva o seu comentário.
O CM relembra a proibição de comentários de cariz obsceno, ofensivo, difamatório gerador de responsabilidade civil ou de comentários com conteúdo comercial.
O Correio da Manhã incentiva todos os Leitores a interagirem através de comentários às notícias publicadas no seu site, de uma maneira respeitadora com o cumprimento dos princípios legais e constitucionais. Assim são totalmente ilegítimos comentários de cariz ofensivo e indevidos/inadequados. Promovemos o pluralismo, a ética, a independência, a liberdade, a democracia, a coragem, a inquietude e a proximidade.
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza expressamente o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes ou formatos actualmente existentes ou que venham a existir.
O propósito da Política de Comentários do Correio da Manhã é apoiar o leitor, oferecendo uma plataforma de debate, seguindo as seguintes regras:
Recomendações:
- Os comentários não são uma carta. Não devem ser utilizadas cortesias nem agradecimentos;
Sanções:
- Se algum leitor não respeitar as regras referidas anteriormente (pontos 1 a 11), está automaticamente sujeito às seguintes sanções:
- O Correio da Manhã tem o direito de bloquear ou remover a conta de qualquer utilizador, ou qualquer comentário, a seu exclusivo critério, sempre que este viole, de algum modo, as regras previstas na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, a Lei, a Constituição da República Portuguesa, ou que destabilize a comunidade;
- A existência de uma assinatura não justifica nem serve de fundamento para a quebra de alguma regra prevista na presente Política de Comentários do Correio da Manhã, da Lei ou da Constituição da República Portuguesa, seguindo a sanção referida no ponto anterior;
- O Correio da Manhã reserva-se na disponibilidade de monitorizar ou pré-visualizar os comentários antes de serem publicados.
Se surgir alguma dúvida não hesite a contactar-nos internetgeral@medialivre.pt ou para 210 494 000
O Correio da Manhã oferece nos seus artigos um espaço de comentário, que considera essencial para reflexão, debate e livre veiculação de opiniões e ideias e apela aos Leitores que sigam as regras básicas de uma convivência sã e de respeito pelos outros, promovendo um ambiente de respeito e fair-play.
Só após a atenta leitura das regras abaixo e posterior aceitação expressa será possível efectuar comentários às notícias publicados no Correio da Manhã.
A possibilidade de efetuar comentários neste espaço está limitada a Leitores registados e Leitores assinantes do Correio da Manhã Premium (“Leitor”).
Ao comentar, o Leitor está a declarar que é o único e exclusivo titular dos direitos associados a esse conteúdo, e como tal é o único e exclusivo responsável por esses mesmos conteúdos, e que autoriza o Correio da Manhã a difundir o referido conteúdo, para todos e em quaisquer suportes disponíveis.
O Leitor permanecerá o proprietário dos conteúdos que submeta ao Correio da Manhã e ao enviar tais conteúdos concede ao Correio da Manhã uma licença, gratuita, irrevogável, transmissível, exclusiva e perpétua para a utilização dos referidos conteúdos, em qualquer suporte ou formato atualmente existente no mercado ou que venha a surgir.
O Leitor obriga-se a garantir que os conteúdos que submete nos espaços de comentários do Correio da Manhã não são obscenos, ofensivos ou geradores de responsabilidade civil ou criminal e não violam o direito de propriedade intelectual de terceiros. O Leitor compromete-se, nomeadamente, a não utilizar os espaços de comentários do Correio da Manhã para: (i) fins comerciais, nomeadamente, difundindo mensagens publicitárias nos comentários ou em outros espaços, fora daqueles especificamente destinados à publicidade contratada nos termos adequados; (ii) difundir conteúdos de ódio, racismo, xenofobia ou discriminação ou que, de um modo geral, incentivem a violência ou a prática de atos ilícitos; (iii) difundir conteúdos que, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, tenham como objetivo, finalidade, resultado, consequência ou intenção, humilhar, denegrir ou atingir o bom-nome e reputação de terceiros.
O Leitor reconhece expressamente que é exclusivamente responsável pelo pagamento de quaisquer coimas, custas, encargos, multas, penalizações, indemnizações ou outros montantes que advenham da publicação dos seus comentários nos espaços de comentários do Correio da Manhã.
O Leitor reconhece que o Correio da Manhã não está obrigado a monitorizar, editar ou pré-visualizar os conteúdos ou comentários que são partilhados pelos Leitores nos seus espaços de comentário. No entanto, a redação do Correio da Manhã, reserva-se o direito de fazer uma pré-avaliação e não publicar comentários que não respeitem as presentes Regras.
Todos os comentários ou conteúdos que venham a ser partilhados pelo Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã constituem a opinião exclusiva e única do seu autor, que só a este vincula e não refletem a opinião ou posição do Correio da Manhã ou de terceiros. O facto de um conteúdo ter sido difundido por um Leitor nos espaços de comentários do Correio da Manhã não pressupõe, de forma direta ou indireta, explícita ou implícita, que o Correio da Manhã teve qualquer conhecimento prévio do mesmo e muito menos que concorde, valide ou suporte o seu conteúdo.
ComportamentoO Correio da Manhã pode, em caso de violação das presentes Regras, suspender por tempo determinado, indeterminado ou mesmo proibir permanentemente a possibilidade de comentar, independentemente de ser assinante do Correio da Manhã Premium ou da sua classificação.
O Correio da Manhã reserva-se ao direito de apagar de imediato e sem qualquer aviso ou notificação prévia os comentários dos Leitores que não cumpram estas regras.
O Correio da Manhã ocultará de forma automática todos os comentários uma semana após a publicação dos mesmos.
Newsletter - Exclusivos
As suas notícias acompanhadas ao detalhe.
Para usar esta funcionalidade deverá efetuar login.
Caso não esteja registado no site do Correio da Manhã, efetue o seu registo gratuito.
Escrever um comentário no CM é um convite ao respeito mútuo e à civilidade. Nunca censuramos posições políticas, mas somos inflexiveis com quaisquer agressões. Conheça as
Inicie sessão ou registe-se para comentar.