"Fui troçada na Assembleia da República"

O livro ‘Viver com Fibromialgia’ surgiu da necessidade de acabar com o estigma da doença?

Foi uma ideia do professor Jaime Branco e é extraordinária porque associar a competência científica de um médico à vivência de um doente é a forma ideal de tratar qualquer doença. E, por isso, a necessidade de acabar com o estigma foi com certeza algo que lhe ocorreu.

Aceitou o convite para escrever o livro com o mesmo sentimento com que assumiu a doença e deu a cara por ela?

O livro é um complemento do trabalho de divulgação da doença, que começou com a criação da Myos [Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica]. A palavra escrita dá força ao problema, pode mostrar--se ao familiar ou amigo que duvida, ao médico que também não acredita.

Sentiu isso na pele, o facto de as pessoas duvidarem, tanto que ouviu comentários menos agradáveis...

Sim, ouvi muitos comentários e muito desagradáveis. Mas fui muito ajudada por um grupo de apoio que funcionava na sede da Liga das Doenças Reumáticas, onde, pela primeira vez, me senti compreendida em relação a isto.

Criar a Myos foi estender o apoio a todos quantos precisassem?

Sim. Fui desafiada por doentes que já tinham pensado nisso e que queriam alguém com notoriedade para dar mais impacto. Com a associação tentei dar um pouco do que eu tinha recebido nas sessões de apoio. E ser o rosto foi ajudar a tornar conhecida uma doença que a mim própria me fazia sofrer e que a minha família e os meus amigos não percebiam. Já lá vão cinco anos e muita gente ainda não percebe, de todo, o que é a fibromialgia nem quais são os meus limites...

Isso magoava-a?

Sabe, ainda me magoa. Às coisas muito desagradáveis nunca nos habituamos. Podem já não ser inesperadas, mas magoam. Cada passo, e este livro é mais um, é uma tentativa de que as pessoas compreendam.

Tem sido difícil...

Muito difícil, sobretudo porque eu dou uma enorme importância à amizade e depois... por que é que uns percebem e os outros não percebem?

Viver sozinha ajudou-a a lidar com isso?

Nada é ideal, há doentes que encontram grande apoio nos companheiros, outros pelo contrário. A mim aconteceu-me já estar sozinha – e pode mudar tudo amanhã, porque estou doente mas não estou fechada a uma evolução da minha vida – e de facto, hoje em dia, viver sozinha é-me conveniente, porque sou eu que giro o meu tempo e as minhas actividades sem ter de me adaptar às necessidades ou às preferências de outrem, o que seria um acréscimo de preocupação para mim.

Nesse aspecto não teve de se reorganizar...

A presença da fibromialgia obriga a toda uma reorganização da vida, as prioridades passam a ser completamente diferentes, e ouço isso de todos os doentes. Sou constantemente abordada na rua por pessoas que me descrevem as suas doenças. E recebo muita correspondência, as pessoas escrevem agora para a televisão como escreviam para a Assembleia da República.

E a fibromialgia é conhecida como a doença da Maria Elisa...

Eu sei que houve pessoas que diziam isso de uma forma depreciativa e médicos que quando os doentes se queixavam diziam 'pois, agora está a queixar-se porque isso é a doença da moda, é a doença da Maria Elisa'. Isso pode ter sido depreciativo e até negativo. Mas há outros doentes que me agradecem e dizem que começaram a acreditar neles desde que eu assumi a doença.

Fala também do estigma dos empregadores. Generalizou ou sentiu o estigma na pele?

Falei na generalidade, até porque pela própria natureza das tarefas há profissões muitíssimo mais penalizadoras que a minha. Mas não lhe vou dizer que não senti o estigma, porque senti. Na Assembleia da República, onde há uma Comissão Parlamentar de Saúde e de Assuntos Sociais e onde os deputados tinham obrigação de ser pessoas bem informadas e atentas, fui troçada dentro dos grupos parlamentares porque escrevi uma carta ao Presidente do meu Grupo a pedir-lhe para ficar num gabinete perto do hemiciclo. É tão triste que uma doença tenha sido motivo de chacota sem se tentar perceber.

Foi complicado de lidar...

Muito. Sobretudo porque você fica a olhar para todos e a pensar: Quem é que troçou, quem é que teve este mau gosto? Será que está na Comissão de Saúde e assim como tratam a minha doença tratam outras? É preocupante. E também sofri do estigma entre jornalistas e vi escrito nos jornais e vi na televisão a dizer que esta doença não existia.

Ganhou defesas extra com estas situações?

Não sou uma pessoa desconfiada por natureza, sou é combativa, se as pessoas não entendem a minha tendência é ajudar a que as pessoas percebam. Não é só por altruísmo, mas porque quero que me percebam melhor a mim também.

Dedica este livro aos amigos que perdeu para a fibromialgia. Teve que redefinir as prioridades?

Não tive que redefinir os amigos, eles é que se redefiniram. Mas não perdi só, ganhei muitos novos amigos, como a professora Teresa Paiva, que hoje é a minha médica mas também uma grande amiga. E também doentes.

Nos tempos livres, o que mudou?

Aquilo que se intensificou na minha vida foi a leitura, é aquilo que posso fazer quando estou mais cansada. E tive a sorte de não perder funções cognitivas nem de concentração – queixa de que muitos doentes partilham.

Um dos próximos projectos em televisão, com Fernando Póvoas, ‘Prazer de Emagrecer’, também está ligado à Saúde. Passou a interessar-se mais pela área?

É coincidência. Sempre estive ligada à Saúde, fui aluna de Medicina, fui casada com um médico, sempre me interessei pelo tema. Um dos meus primeiros debates, pouco depois do 25 de Abril, foi sobre o Sistema Nacional de Saúde.

Costuma pensar como teria sido a sua vida se tivesse acabado o curso de Medicina?

Muito raramente. Fui para Medicina para ser psiquiatra, mas fiquei pelo caminho.

O que a desviou da rota?

Toda a parte da Medicina que tinha pouco a ver com psiquiatria, que era a maior parte do curso. E um grande interesse pelo teatro, que me fez matricular no Conservatório Nacional. Mais tarde surgiu a oportunidade de tirar o curso de Jornalismo em França e apaixonei-me pela profissão. Gosto muito de ser jornalista. Teria também gostado de ser psiquiatra.

E voltar à política? Já disse, recentemente, que não voltava porque não podia dedicar-se a 100 por cento...

Não era não poder dedicar-me, era não me deixarem.

Se a ‘deixassem’, voltava?

Acho que é o mais improvável no meu horizonte. Mas sou como o James Bond, ‘nunca digas nunca’. Mas agora quero fazer televisão e escrever.

Como foi regressar a Lisboa depois de estar em Londres como Conselheira Cultural na Embaixada?

A única que coisa que lhe vou dizer é que tenho todos os dias saudades de Londres.

Voltava?

Hoje.

Disse que o ‘Depois do Adeus’ é um programa de afectos. É uma pessoa de afectos?

Totalmente. Ao contrário da imagem que têm de mim.

É também por isso que continua na RTP?

Provavelmente. E porque como modelo, a RTP se aproxima hoje em dia da ideia que eu tenho de televisão.

E tem ido ao encontro das suas preferências enquanto jornalista?

Por vezes, quando é possível.

E da televisão do passado, que memórias tem?

A passagem pela Direcção de Programas de 1980-83 foi excelente, foi o período em que mais aprendi sobre televisão. Era jornalista e de repente vi-me a tomar conta da Direcção de Programas, de 600 pessoas, de um orçamento de alguns milhões de contos. Tive uma grande administração, a do dr. Proença de Carvalho, e também tenho as melhores recordações de alguns amigos que ficaram pelo caminho.

A televisão de hoje agrada-lhe?

Já passou por um período pior, agora está francamente melhor. Prefiro mil vezes ver ficção portuguesa do que reality shows. A TVI passou por uma fase em que eu não me revia, e hoje passo por lá com frequência, tem aumentado a qualidade da ficção de uma forma notável. E os outros canais também. Acho que a SIC Notícias veio dar uma nova vitalidade à informação, a RTP também tem um canal de notícias, a TVI anunciou outro. Vem aí mais competitividade para a informação televisiva e isso é quase sempre sinónimo de melhoria.

Concorda com o 5.º Canal?

Devo dizer que encaro com alguma preocupação, porque conheço bastante bem o mercado publicitário e receio que possa prejudicar a imprensa escrita. Acho que os jornais fazem imensa falta. Gosto muito de televisão mas não vivia sem imprensa escrita. Sou atenta a essas realidades porque, antes de tudo, sou cidadã.

PERFIL

Maria Elisa Domingues nasceu em Lisboa, em 1950. Jornalista, moderadora do programa ‘Depois do Adeus’, na RTP, é um dos membros da direcção da Myos - Associação Nacional contra a Fibromialgia. Foi assessora de imprensa do Governo de Maria de Lurdes Pintassilgo, directora de Programas da RTP, assessora de Imprensa na Embaixada portuguesa em Madrid, directora de comunicação da Fundação Calouste Gulbenkian e conselheira cultural na Embaixada de Portugal em Londres.